Para quienes sufren la enfermedad de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esperanza de vida apenas supera unos pocos años. Y aunque nuevos tratamientos podrían ofrecer valiosos meses extra a los enfermos, su autorización es lenta en Europa, para pesar de los pacientes que ya no tienen tiempo que perder.

“Cuando estamos seguros de que vamos a morir, los pacientes y algunos médicos estamos dispuestos a correr riesgos”, dice a AFP Olivier Goy, diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (nombre científico de esta enfermedad neurodegenerativa) en 2020.

Este emprendedor, fundador de la start-up financiera October, gasta 3.000 euros al mes en comprar moléculas y fabricar su propio cóctel de fármacos, ante la ausencia casi total de tratamientos innovadores autorizados en Francia.

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El ELA es, por el momento, incurable. El resultado es una parálisis progresiva de los músculos que a plazo imposibilita caminar, comer, respirar o hablar, creando una sensación insoportable de encierro al paciente, cuyas capacidades cerebrales e intelectuales, sin embargo, permanecen intactas.

Una vez diagnosticados, su esperanza de vida no supera los tres o cinco años, pero ciertos tratamientos pueden darles meses de vida adicionales. En Francia, es el caso de Riluzole, medicamento de efectos modestos autorizado desde los años 1990 y capaz de prolongar la vida de los enfermos unos tres meses. Pero a parte de ese, en Europa no se aprueba ningún otro tratamiento desde hace más de dos décadas.

En Estados Unidos y en Canadá, un nuevo fármaco, el AMX0035, fue aprobado recientemente. Se trata de “la primera esperanza que tenemos desde hace 20 años: la primera molécula que se dirige a todo el mundo y que daría como resultado un aumento de la supervivencia”, explica Sabine Turgeman, directora de la Asociación francesa para la investigación sobre ELA (ARSLA).

Aun así, el interés de la molécula sigue siendo incierto. Las autoridades sanitarias estadounidenses han decidido aprobarla sobre la base de un único ensayo clínico y en un número limitado de pacientes, a priori demasiado reducido para tener certezas.

Su fabricante, el estadounidense Amylyx, ya ha encargado ensayos más amplios y espera a tener más información para solicitar la autorización en Europa. Pero para numerosos pacientes, llegaría demasiado tarde: los estudios tardan unos dos años en completarse.

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“No avanza lo suficientemente rápido. El tiempo de la enfermedad no es el de los administrativos”, advierte Sabine Turgeman. En Francia, entre los aproximadamente 8.000 enfermos de ELA, algunos como Olivier Goy deciden hacerse con las moléculas en el extranjero para fabricar sus propios medicamentos. Eso conlleva riesgos sanitarios, problemas de mercado negro y precios exorbitantes, por lo que no todos pueden.

Para otros pacientes, la única forma de acceder a tratamientos innovadores es entrar en ensayos clínicos. Pero los criterios son muy selectivos y cabe la posibilidad de, pese a todo, acabar recibiendo un placebo.

“Nos sentimos totalmente abandonados”, se indigna Sophie Garofalo, hermana de un enfermo de ELA. Diagnosticado desde hace cinco años, no cumple con los criterios de ningún ensayo. “Está dispuesto a tomar lo que sea, con tal de intentarlo”, pero no se lo permiten, explica Garofalo.

Las asociaciones de pacientes reclaman criterios menos selectivos y mayor flexibilidad en las reglas de acceso precoz a nuevos fármacos. “El tiempo está muy limitado. En el caso del ELA y en el interés de los pacientes, debemos poder tener un dispositivo y una flexibilidad un poco diferentes”, considera Alain Moussy, director del laboratorio AB Science.

Los primeros resultados de su tratamiento masitinib, en desarrollo, evidencian un aumento de meses de supervivencia y efectos benéficos sobre las funciones motrices de ciertos pacientes. “¿Cuánto riesgo se debe tomar? Depende de las agencias (de salud pública), pero pueden ser guiados por responsables políticos y los pacientes”, argumenta.

Fuente: AFP.

Laura Carolina López Quizamá, de 41 años, sufre de artritis reumatoide, una enfermedad degenerativa crónica contra la que lleva combatiendo bastante tiempo. Además de los dolores propios de la patología, la mujer también sufre la agonía de tener que afrontar periódicamente muchos gastos médicos para seguir luchando por una calidad de vida digna. Ahora organiza una pollada para juntar dinero y pide la colaboración de la ciudadanía.

“Ya me había sometido a varias cirugías, tengo prótesis en ambas caderas y en esta ocasión es mi rodilla derecha la que está afectada y nuevamente me hace falta una prótesis costosa”, explicó Laura, quien en las redes sociales se identifica como Carol Quizamá.

La joven apela a la solidaridad de todas las personas de buen corazón para ayudarla a recaudar la suma que precisa para adquirir la prótesis y para solventar todos los gastos médicos que esta nueva intervención requerirá. El monto total asciende a 30.000.000 de guaraníes.

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Una primera actividad benéfica está prevista para el próximo fin de semana. Se trata de una pollada que se llevará a cabo el domingo 27 de febrero, desde las 12:00, en la casa ubicada en la calle Elsa de Escalante casi 11 de Setiembre, de Fernando de la Mora, Zona Sur. El costo de las adhesiones es de 15.000 guaraníes.

“Mis amigos y familiares se están organizando para esta primera actividad. En realidad, necesitaré un poco más de 30.000.000 porque después de la cirugía voy a seguir teniendo más gastos en mi proceso de recuperación, como sesiones de fisioterapia, hidroterapia, sin contar con todos los medicamentos que tienen un alto costo”, contó Carol en comunicación con La Nación.

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Los corazones generosos que se quieran sumar a esta causa pueden dejar sus aportes para Laura Carolina López Quizamá en la cuenta BNF 0150462044 C.I. 3.360.286; para Giros Tigo: (0982)974363.

Muchos famosos como Malala Olitte, Bicho Riveros, Kike Casanova, Carlitos Ortellado, Óscar Pintos, Natu González, Amparo Velázquez, entre otros, ya respondieron al pedido de ayuda e invitan a través de las redes sociales a participar de esta pollada solidaria para darle una mano a Carol y llegar a la meta.

La Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (Apemed) emitió un comunicado para denunciar que desde hace cinco meses los enfermos que padecen esclerosis múltiple no reciben los medicamentos básicos para su tratamiento que les debe entregar el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS).

Esto a pesar de que por ley los pacientes con EM deberían tener cobertura médica integral en todo el sistema sanitario del país, ya sea para la detección, tratamiento y atención de las personas que sufren de esta enfermedad nerviosa.

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La organización dio a conocer este grave hecho debido a que ya llevan casi cinco meses en estas condiciones. La EM es una enfermedad crónica y degenerativa, por la cual las consecuencias del abandono y desprotección por parte de las autoridades hacia los pacientes solo lleva a la progresión de esta afección.

Los pacientes están desesperados por dicha situación. En este contexto cabe destacar que el próximo 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM).

“Ante esta grave situación denunciamos y ponemos a conocimiento que las personas que padecen esclerosis múltiple en el país que hasta la fecha están sin acceder a los medicamentos para tratar la enfermedad, consecuentemente deteriorando su salud y calidad de vida”, reza parte del documento.

Mediante el escrito también exigen a Ministerio de Salud la provisión de los medicamentos solicitados desde la Dirección del Instituto de Medicina Tropical, así como de los recursos necesarios para brindar atención y tratamiento a los pacientes registrados en los distintos centros asistenciales.

También resalta que el impacto en el bienestar físico y las limitaciones de la movilidad afectan la salud funcional y limitan la capacidad de los enfermos de desempeñar sus funciones y actividades cotidianas, alterando notablemente su bienestar general social.

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El comunicado lleva la firma del Consejo Directivo de la Apemed, en el que también se señala sobre las consecuencias de esta inacción, lo que asegura la progresión de la enfermedad, con escalamiento de sus discapacidades físicas y mentales, lo cual los vuelve dependientes económicamente y socialmente, con grave incremento de los costos de asistencia familiar y pública, debiendo el Estado proveer recursos elevados solo para sostenimiento, pudiendo llegar a la discapacidad permanente.

Brian Vicésar (@brianvicesar)

Periodista de HOY

Hoy se recuerda el Día Internacional de la Enfermedad de Parkinson y es fundamental detectar tempranamente este trastorno que es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y afecta generalmente a personas mayores de 40 años.

La enfermedad de Parkinson, un tipo de trastorno del movimiento, ocurre debido a la pérdida progresiva de neuronas encargadas de producir dopamina, sustancia que ayuda a controlar el movimiento corporal, y el depósito de estas neuronas en forma anormal en una zona del cerebro denominada “sustancia negra”.

La afección es más común en hombres que en mujeres y afecta generalmente a los adultos mayores, aunque también hay casos de jóvenes (cuando más temprano se da, el pronóstico es peor).

En Paraguay, se registra una gran demanda de consultas por la enfermedad. Tan solo en el Instituto de Previsión Social (IPS), el equipo de neurología atiende entre dos y tres pacientes a diario, ya sea para ajustes de medicación o para recibir a nuevos diagnosticados. Es un campo que está un poco estéril aún, especialmente en el área quirúrgica de esta patología.

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Temblor de reposo en manos, piernas o mandíbula que disminuye con la acción, es el síntoma inicial más frecuente de esta enfermedad. A medida que los síntomas empeoran, las personas con Parkinson pueden tener dificultades para caminar o hacer labores simples al tener rigidez. También pueden tener problemas como depresión, trastornos del sueño o dificultades para masticar, tragar o hablar.

Existen además manifestaciones no motoras, como estreñimiento, disminución del sentido del olfato y trastornos de la conducta durante el sueño, fatiga y psicosis que pueden aparecer antes que los síntomas frecuentes.

En promedio, según el manejo de la especialidad de neurología, de acuerdo a Salud Pública, existen unos 45.000 parkibsonianos en nuestro país. Las causas de esta enfermedad aún son desconocidas. Si bien ya es irreversible, se cuenta con varios fármacos que ayudan a contener sus síntomas y van apareciendo las iniciativas para implementar otros tratamientos.

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En cuanto a las novedades para luchar contra la enfermedad, en muchos países están incursionando en la neurocirugía, cuando ya ven agotadas las instancias farmacológicas. En Paraguay, el neurocirujano Oscar Arturo Servín Moreno, del Instituto de Previsión Social (IPS), es el primer especialista en cirugía de Parkinson y Movimientos Anormales, Epilepsia, Dolor y Espasticidad.

Actualmente, Servín Moreno se encuentra conformando un equipo multidisciplinario (con neurólogos, psicólogos y psicoterapeutas) a fin de comenzar a realizar los procedimientos en la neurocirugía. Relata que antes en Paraguay los pacientes con Parkinson acostumbraban a acudir a neurólogos, porque no había tratamiento quirúrgico; sin embargo, eso está a punto de cambiar.

“La única opción era tratarse con fármacos, pero ahora se dará el gran salto, se comenzará a elegir a los primeros candidatos para que este año o el siguiente sean parte de la cirugía de estimulación cerebral profunda, que implica la creación de orificios pequeños en el cráneo para implantar electrodos, y en el tórax, para colocar debajo de la piel el dispositivo que contiene las baterías”, explicó.

Seguidamente, contó que “el electrodo va en una zona del cerebro y el mismo se conecta a una batería, que es similar al marcapasos cardiaco, que permite disminuir los temblores”.

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A criterio de Servín Moreno, “falta una política pública, porque todos los pacientes en algún momento de su vida llegan a ser candidatos para la cirugía, solo que el equipo a aplicarse es bastante caro, ronda los 70.000 dólares aproximadamente. En caso de que en Paraguay se aplique esta cirugía, probablemente, a la larga, consigamos que se abarate el costo del equipo. Se necesita para eso el apoyo del sistema público, tanto del Ministerio de Salud como del IPS”.

El especialista explicó además que en todos los casos la enfermedad va evolucionando por la degeneración de las células del cerebro y todos pueden llegar a ser candidatos de la cirugía. “Los síntomas son progresivos y nunca aparecen bruscamente, de un día para otro, por lo que muchas veces se tarda en diagnosticar la enfermedad. Cuando mayor tratamiento farmacológico recibe el paciente, está mejor predispuesto para el quirúrgico”, agregó Moreno.

Pasado los cinco o siete años, el paciente va perdiendo la postura y ciertas habilidades. También a la larga afecta la parte emocional, ya que la persona se ve imposibilitada de realizar sus actividades rutinarias y debe depender de otras personas, ocasionando la depresión, en algunos casos.

Por ello, también la salud mental de la persona diagnosticada con la enfermedad de Parkinson es fundamental para mantener una buena calidad de vida. El impacto de recibir un diagnóstico como este, generalmente causa una carga emocional intensa en quien lo padece y en su familia, por lo que el acompañamiento profesional y familiar son aristas importantes en la aceptación de la enfermedad.

Y no solo afecta la parte emocional, sino que también en lo económico, según resaltó el especialista. “Son medicamentos costosos y muchos no tienen seguros médicos”, concluyó.

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La Organización Mundial de la Salud declaró en el año 1997 el Día Internacional del Parkinson, que se celebra el 11 de abril, coincidiendo con el aniversario del nacimiento del Dr. James Parkinson, neurólogo y paleontólogo, quien fue el primero en describir esta enfermedad en el año 1817.