Por Nilza Ferreira

La enfermedad de Gaucher es una afección genética hereditaria que afecta gravemente la calidad de vida de las personas que la padecen. En Paraguay, a la fecha se tienen registrados 67 pacientes con esta afección, confirmó la doctora Amanda Ferro, directora del Programa de Atención Integral a pacientes con enfermedades lisosomales (PAIPEL).

“La enfermedad de Gaucher es un trastorno hereditario donde hay una acumulación de ciertas grasas en el cuerpo, afectando principalmente a los órganos como el bazo, hígado, huesos y, en algunos casos, el cerebro”, explicó a La Nación/Nación Media.

La médica comentó que existen tres tipos principales de la enfermedad, cada uno con manifestaciones clínicas distintas. Además de los síntomas específicos de cada tipo, las manifestaciones clínicas de la enfermedad de Gaucher pueden incluir varios síntomas, entre ellos:

Dolor óseo: es común en los tipos 1 y 3, pudiendo variar desde dolor leve hasta crisis óseas graves con dolor intenso y fiebre.

Problemas respiratorios: pueden ocurrir en los tipos 1 y 2, incluyendo enfermedades pulmonares intersticiales o hipertensión arterial pulmonar.

Problemas hematológicos: anemia y trombocitopenia son comunes en todos los tipos.

Problemas gastrointestinales: agrandamiento del hígado y el bazo pueden causar dolor abdominal y molestias.

Cambios en la piel: algunos pacientes pueden experimentar pigmentación marrón amarillenta de la piel.

Problemas cardíacos: en algunos casos, se han observado problemas con las válvulas cardíacas.

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La titular de PAIPEL dio las características principales de los tres tipos de la Enfermedad de Gaucher.

Tipo 1 (No Neuronopática): es la forma más común y no afecta el sistema nervioso central. Los síntomas pueden variar ampliamente, desde asintomáticos hasta graves, e incluyen: agrandamiento del bazo y el hígado (esplenomegalia e hepatomegalia).

También se puede presentar dolor óseo y fracturas, además de anemia (bajo recuento de glóbulos rojos) y trombocitopenia (bajo recuento de plaquetas) que causa moretones y sangrado fácil.

La fatiga y los problemas pulmonares, así como el posible retraso en el crecimiento en los niños, también son señales que indican un probable diagnóstico de la Enfermedad de Gaucher.

En cuanto al Tipo 2 (Neuropático Agudo), se caracteriza por un daño cerebral grave y suele manifestarse en la infancia temprana (recién nacidos). “Los niños con este tipo a menudo fallecen antes de los dos años”, alertó la doctora Ferro.

Los síntomas incluyen agrandamiento del hígado y el bazo, problemas neurológicos severos, tales como convulsiones y deterioro cognitivo. Asimismo los pacientes pueden presentar dificultades respiratorias y problemas de alimentación.

El Tipo 3 (Neuropático Crónico) se caracteriza por afectar tanto al bazo, hígado como al sistema nervioso central, pero de manera más gradual que el tipo 2.

Los síntomas pueden incluir agrandamiento del hígado y el bazo, problemas neurológicos como movimientos oculares anormales, convulsiones, y deterioro cognitivo.

En este caso el inicio de los síntomas se da en la infancia o adolescencia.

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El diagnóstico de la enfermedad de Gaucher puede realizarse mediante la prueba de la actividad enzimática de la beta-glucocerebrosidasa (BGLU) en sangre, específicamente en gotas de sangre recolectadas en papel de filtro, conforme indicó la experta del Programa.

“Esta prueba permite la detección de la deficiencia enzimática característica de la enfermedad. Además, se pueden utilizar otros métodos como el análisis de células de Gaucher en médula ósea”, puntualizó.

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En Paraguay se realiza un tratamiento integral con enfoque multidisciplinar por la naturaleza de la enfermedad.

En este punto, Ferro mencionó que el Ministerio de Salud, a través del Programa de Atención a Pacientes con Enfermedades Lisosomales, brinda tratamiento farmacológico con terapia de reemplazo enzimático.

Se trata de infusiones quincenales con los medicamentos Imiglucerasa Alfa y Velaglucerasa Alfa, en los distintos servicios especializados de la red asistencial pública y centros con convenios con el Ministerio. Además cuenta con el Programa de Infusiones Domiciliarias para los pacientes del PAIPEL.

“La Enfermedad de Gaucher puede afectar tanto a niños como a adultos, aunque existen diferentes tipos de la enfermedad con diferentes edades de inicio”, concluyó.

-La Enfermedad de Gaucher es un trastorno hereditario donde hay una acumulación de ciertas grasas en el cuerpo, afectando principalmente órganos como el bazo, hígado, huesos y, en algunos casos, el cerebro.

-El diagnóstico de la enfermedad de Gaucher puede realizarse mediante la prueba de la actividad enzimática de la beta-glucocerebrosidasa (BGLU) en sangre.

- El Ministerio de Salud a través del Programa de Atención a Pacientes con Enfermedades Lisosomales brinda tratamiento farmacológico con terapia de reemplazo enzimático.

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La subasta de vaquitas, obras hechas por 36 artistas nacionales en beneficio al Hospital Acosta Ñu, resultó en todo un éxito y logró la recaudación de más de 1.200 millones de guaraníes. La puja se realizó en la noche del martes en el Shopping del Sol.

La actividad benéfica se encaró en el marco de los 30 años de Lácteos La Pradera, que este año decidió festejar su aniversario de una forma diferente, por lo que realizaron la subasta solidaria para ayudar al Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.

Así lo expresó Violeta Ceuppens, presidenta del Directorio de La Pradera, quien expuso que desde hace tiempo vienen trabajando con el hospital y especialmente con su albergue, comentó a La Nación/Nación Media.

Respecto al resultado de la subasta, indicó que fue todo un éxito con la recaudación de G. 1.240 millones. El evento fue realizado del 1 al 5 de agosto en el Shopping del Sol donde se expusieron las esculturas de vacas, realizadas por unos 36 artistas. Se subastaron vaquitas pintadas por distintos artistas.

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“En un año tan especial, decidimos no celebrar solos. Porque cuando se comparte, todo se multiplica. Por eso, en el mes de los niños, quisimos que ellos sean los protagonistas. Esta subasta solidaria nace con el corazón puesto en una causa que nos conmueve profundamente: el Hospital de Niños Acosta Ñu, con el que venimos colaborando hace más de 20 años”, fueron algunas de las palabras que dio Ceuppens durante la subasta.

La misma recordó que este proyecto nació a comienzos de este año y fue creciendo con mucho amor, ya que empresas, artistas, amigos y muchas personas se sumaron con profunda generosidad y entusiasmo para acompañar la subasta.

“Un agradecimiento muy especial a los 36 artistas paraguayos que dieron vida a esta exposición. Cada vaca es una obra única, llena de color, creatividad y esperanza. Gracias por recordarnos que el arte también puede sanar”, expresó.

Acerca de la subasta, Ceuppens señaló a LN que lo recaudado se usará para cubrir una lista de necesidades que están definiendo junto al hospital. Dijo que ellos están haciendo un análisis de prioridades y La Pradera se encarga de gestionar toda la compra “y, por supuesto, hacer una rendición de cuentas una vez concluida la entrega”.

“Hoy, todos somos parte de algo más grande. Un equipo que se une con una misión importante: abrir el corazón y ayudar. Porque cada sonrisa que logremos pintar, también será gracias a ustedes”, fueron las palabras finales de Ceuppens.

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• Por Sofía Céspedes, sofia.cespedes@nacionmedia.com.

En Paraguay, el Instituto Paraguayo de Artesanía (IPA) es la institución que incentiva y promueve la artesanía, a través de concursos, fondos, asistencia técnica, registro de artesanos, capacitaciones, además de impulsar la formalización y que las ganancias, producto de las ventas de los productos, sean sostenidas.

En contacto con La Nación/Nación Media, Viviana Lima, directora general de Desarrollo del IPA, dio una radiografía de cómo se encuentra este rubro en el país, cómo viene creciendo y cómo está conformado.

En cuanto a la edad de los artesanos, precisó que de 40 a 49 años es el mayor rango de edad con un aproximado del 20,9 % del total de artesanas y artesanos registrados. Seguidamente se encuentra el de 50 a 59 años, con un aproximado de 19,9 % y el rango de 30 a 39, con 19 %.

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Con respecto a los envíos de los productos, aclaró que obtener datos exactos sobre la exportación de artesanía paraguaya no es una tarea sencilla. Esto se debe a que la artesanía no cuenta con una partida arancelaria específica en el sistema aduanero, lo que dificulta su identificación y seguimiento estadístico.

Además, indicó que muchos de los envíos se realizan mediante encomiendas o servicios postales, fuera del sistema formal de exportación. Desde el 2022 Paraguay cuenta con un sistema simplificado llamado Exporta Fácil, que facilita el envío de productos al exterior para emprendedores, microempresas y especialmente artesanos.

Lima explicó que esta herramienta permite llevar un registro más claro de las exportaciones artesanales, aunque hay que tener en cuenta que existen otros canales paralelos, como el despacho tradicional y el envío por encomienda, que no están incluidos en esta base de datos.

De acuerdo con los datos registrados por Exporta Fácil, las exportaciones artesanales vienen teniendo un crecimiento importante desde 2022, cuando se registraron 5 envíos por USD 605. En 2023, 9 envíos por USD 10.300, en 2024 con 18 envíos por USD 32.200 y a julio de 2025, 24 envíos por un monto de USD 26.200. Se trata de un crecimiento importante en 4 años.

“Existe una tendencia creciente tanto en el volumen como en el valor de las exportaciones artesanales a través de esta vía simplificada. Los productos que se exportan son mayormente prendas de vestir, también productos de cestería, cerámica y lutheria (guitarras)”, detalló Lima.

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Los principales mercados son España y Estados Unidos. Otros mercados importantes incluyen a Francia, Chile y Portugal. Países donde se ha exportado en menor volumen incluyen a Singapur y México.

Lima mencionó que desde el IPA reconocen el potencial del turismo cultural, a través de las experiencias vivenciales en los talleres de artesanía y la oferta de servicios complementarios que se dan, tales como las capacitaciones lideradas por los maestros y artesanos, visitas guiadas a los talleres y propuestas relacionadas con alimentación, alojamiento y manifestaciones culturales locales.

Por eso, desde la institución impulsaron el programa nacional de la Ruta de la artesanía. Es una propuesta que permite la conexión directa del turista nacional e internacional con el artesano, a través de la visita a los talleres de artesanía en los territorios productores.

Actualmente, este programa cuenta con 36 talleres de artesanía a nivel nacional, distribuidos en los departamentos de: Central, Cordillera, Paraguarí, Guairá y Misiones. El mismo es implementado en coordinación con la Secretaría Nacional de Cultura (SNC) y la Secretaría Nacional de Turismo (Senatur) y el sector privado que es actor clave en el proceso de comercialización de la experiencia.

A través de su implementación desde el 2023, los artesanos participantes del programa experimentaron un crecimiento de hasta 66 % en ingresos en el período 2024, gracias a las visitas autogestionadas a través de la web y la promoción en redes sociales del IPA, así como a los grupos que realizan circuitos turísticos, a través de agencias de turismo y organizaciones locales.

Lima indicó que esta experiencia genera beneficios directos a unas 4 a 5 familias por taller, involucradas no solo en la producción artesanal, sino también en la atención a los visitantes y la prestación de servicios asociados.

En 2023, el programa impactó positivamente en 196 familias y en 2024 esa cifra aumentó a 262 familias, lo que representa un crecimiento del 33,67 % en el alcance económico del programa, especialmente en comunidades rurales lideradas mayoritariamente por mujeres.

En 2023 se registraron un total de 5.340 visitantes, mientras que en 2024 el número ascendió a 8.290 visitantes, lo que representa un incremento de 2.950 personas y un crecimiento promedio del 55,23% en la afluencia total, a través de la incorporación de nuevos talleres y territorios a la oferta de la Ruta de la artesanía.

“Esto demuestra que su implementación, genera un impacto positivo, no solo para el artesano que participa del programa sino para toda su comunidad. El turismo cultural no solo fortalece la identidad cultural de Paraguay, sino que también representa una vía concreta para dinamizar las economías locales y garantizar la sostenibilidad de la artesanía tradicional”, manifestó.

Finalmente, Lima recordó que en Paraguay, las artesanías se comercializan a través de una variedad de canales, permitiendo a los artesanos llegar a públicos diversos, tanto locales como internacionales. Entre los principales espacios de venta se destacan las ferias, tiendas comerciales y centros culturales, venta directa en los talleres de los artesanos y venta a través de redes sociales.

El IPA pone a disposición diversas herramientas digitales que funcionan como catálogos oficiales y directorios nacionales de artesanas, artesanos, técnicas y talleres del país. Su sitio web oficial cuenta con una sección de directorio donde se publican catálogos para que pueden ser descargados sin costo.

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Por Rodolfo Sosa

Encarnación vive una situación particular en su dinámica comercial gracias a un mayor flujo de compradores argentinos debido a una coyuntura económica en el país vecino que hace que los precios locales sean más atractivos. Sumado al Mundial de Rally y los Juegos Panamericanos, la Perla del Sur experimentará un movimiento comercial sin precedentes.

El medio especializado Bloomberg reportó que las medidas económicas del gobierno argentino tuvieron como resultado un fortalecimiento de su moneda, el peso, que hizo que ciudadanos argentinos crucen a Paraguay a adquirir productos que van desde tecnología, ropas hasta incluso marroquinería y relojes, que si bien va en detrimento de los comerciantes de las provincias fronterizas, brindan una dinámica importante al comercio fronterizo nacional.

En Ciudad del Este, este fenómeno ya lo experimentan los comerciantes, que afirman que desde hace un año existe un aumento gradual de compradores argentinos. De hecho, la Secretaría Nacional de Turismo reportó hace dos semanas un incremento del 116 % en las compras con tarjetas de crédito y débito, mayormente en Ciudad del Este.

Conrado Kiener, presidente de la Cámara de Comercio, Industria y Servicios de Encarnación, explicó a La Nación/Nación Media que la ciudad vive actualmente una coyuntura especialmente favorable para su actividad comercial con el aumento sostenido de turistas argentinos.

“Los argentinos vienen a comprar, a hacer rendir sus sueldos a Encarnación, en todas las mercaderías, incluso hasta los supermercados”, destacó.

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Motivados por precios locales que representan apenas una fracción de lo que cotizan en el país vecino, los turistas argentinos cruzan a Paraguay para realizar sus compras que ya no se limitan a los tradicionales rubros como la electrónica, sino que incluso hacen sus compras de supermercado en el país.

“La gente viene a comprar desde artículos electrónicos, whisky, perfumes, hasta productos de limpieza o enlatados. Y esto se ve en supermercados, tiendas, comercios de todo tipo”, dijo Kiener a LN.

La diferencia cambiaria y la velocidad del mercado paraguayo para incorporar novedades, en el ámbito tecnológico, son claves, según el presidente del gremio. “Un teléfono que se lanza en Miami puede estar en Encarnación en dos días. Esa disponibilidad y la variedad hacen que seamos muy atractivos para el comprador argentino”, sostuvo.

Lo que entusiasma al sector comercial y de servicios encarnaceno son el Mundial de Rally y los Juegos Panamericanos -en este último la disciplina de deportes de playa se disputará en la ciudad que prometen un flujo de más de 250.000 personas.

Kiener explicó que en temporada de verano, donde Encarnación es el destino principal de los visitantes por sus playas y los corsos del ya tradicional carnaval, reciben una afluencia de aproximadamente 20.000 personas por fin de semana.

Semejante flujo de personas ya se refleja en las reservas hoteleras, que ya tienen ocupación total, así como refuerzos en los servicios gastronómicos, la creación de nuevos espacios de alojamiento como campings organizados por vecinos en las zonas del rally, y un movimiento inusual para esta época del año en la costanera, que ya se encuentra repleta de instalaciones y preparativos para los Juegos Panamericanos.

Kiener explicó que los 250.000 visitantes que se prevé que estén en Encarnación, dispararán la demanda de productos de todos los rubros.

Haciendo un cálculo, mencionó que solo en agua, se demandaría alrededor de 1,5 millones de botellas. Igual proporción se puede utilizar para prever la demanda en otros rubros como el gastronómico, productos de limpieza, entre otros.

“¿Cuántos panes si las personas se comen un pan? Son 250.000 panes. Y así, con la carne, con el jabón y enseres para aseo personal, todo se multiplica, por ejemplo, mínimamente por tres”, detalló.

Para Conrado Kiener, Encarnación no volverá a ser la misma luego del Mundial de Rally y los Juegos Panamericanos que no se limitaría al comercio sino también a nivel social.

Señaló que la expectativa es que el plan piloto de trámite único de ingreso entre Argentina y Paraguay, en principio para agilizar la entrada y salida de visitantes para el Mundial de Rally, se mantenga e incentive aún más a los compradores argentinos a llegar al país.

Además, con el nuevo estatus de internacional para el aeropuerto de Encarnación y los vuelos directos entre dicha ciudad con Buenos Aires, las perspectivas de los comerciantes refuerzan la idea de un antes y un después.

“Ahora tenemos un aeropuerto que va a tener vuelos internacionales a partir del 7 de agosto. Imagínense ustedes la importancia de eso. Y eso fue gracias al Mundial de Rally y a la necesidad que se creó de eso”, expresó a LN.

El presidente del gremio de comercio manifestó que todos estos factores hacen que la dinámica económica no se limite solo a las temporadas de verano.

Mencionó que este 2025 fue el primer año en el que el comercio no tuvo reducciones en el turismo, como normalmente sucede con la entrada del invierno. Los argentinos que prefieren comprar en Paraguay también contribuyeron a este fenómeno que impulsa la actividad económica fuera de la temporada tradicional.

“Es que es el primer año que Encarnación, desde las fiestas de fin de año hasta ahora, no paró en cuestiones de turismo. Normalmente baja mucho en el invierno, pero este año nos ocupamos de que no baje el flujo de gente que viene”, manifestó.

• La diferencia de precio en los productos es uno de los atractivos para los visitantes.
• Sostienen que Encarnación no volverá a ser la misma tras el Mundial de Rally y los Juegos Panamericanos.
• Estiman que unas 250.000 lleguen a Itapúa para estos eventos.

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