El Ministerio de Salud ratifica que garan­tiza el suministro de medicamentos e insumos para los pacientes con atro­fia muscular espinal (AME). El viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, José Ortellado, asegura que todos los pedidos fueron cubiertos con recursos del Fonares.

“La enfermedad del AME por ley del Fonares está cubierta, entonces el proceso se ini­cia en el consultorio que el médico especialista evalúa y diagnostica ese cuadro. Una vez diagnosticado ese cuadro en el Hospital Acosta Ñu, cen­tro de referencia de esa pato­logía y donde está el equipo multidisciplinario para la atención de esta enfermedad, se realiza el pedido”, señaló al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.

El médico explicó que el propio director del Hospital Acosta Ñu es el encargado de habilitar un legajo y solicitar la medicación al Ministerio de Salud Pública. Se acredi­tan documentos de los pacien­tes tales como el diagnóstico, atención y una evaluación del servicio social.

“Lo deriva a la secretaría del Fonares y previamente eva­luado por la comisión técnica médica que realiza el dicta­men. Lo eleva ese documento al Consejo de Fonares for­mado por cuatro institucio­nes”, mencionó.

Siguió refiriendo que una vez que el Consejo reciba ese documento, lo evalúa, auto­riza la compra de fármacos, a resultas de los dictámenes previos de la parte médica y del área social.

“Se eleva eso a la parte de gerencia o a la administra­ción y la administración hace el llamado y la compra de esos medicamentos. Una vez que se adjudican esos medicamentos, son entrega­dos directamente al Hospital Acosta Ñu, donde se hace un acta de recepción y se realiza la entrega directa a los pacien­tes”, manifestó.

Admitió que el proceso es complejo y los pedidos se responden de manera nomi­nal por cada caso, pero está garantizado el suminis­tro. “Aproximadamente en este momento tenemos 80 pacientes con AME en tra­tamiento. Y ahora tenemos siete nuevas carpetas a ser evaluadas. Están garantiza­dos los tratamientos con un presupuesto aproximado de 150.000 millones de guara­níes”, puntualizó.

Este jueves, desde el Ministerio de Salud respondieron al pedido de la madre de una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME) y confirmaron que, tanto el medicamento como los insumos, serán provistos para su tratamiento. Familiares de la paciente se estaban manifestando frente a la institución y amenazaron con llevarse a la pequeña.

Esta mañana, Ana Duarte, junto con otros familiares, llegó hasta el ministerio para solicitar una vez más que puedan ofrecer el tratamiento que requiere su pequeña, para que pueda tener una mejor calidad de vida. La niña fue diagnosticada con AME a los tres meses y ahora tiene 3 años; hasta el momento, no han tenido respuesta para su medicación.

“Mi hija tiene tres años y está conectada a un respirador. Hace un año y ocho meses que salimos del hospital, está con el respirador en casa. Recurrimos a un amparo judicial y fue favorable para mi hija en el mes de junio y hasta ahora no tenemos respuesta”, detalló la mujer, en “Arriba Hoy” de canal GEN y Universo 970/Nación Media.

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Unos minutos después de la transmisión del programa, la mujer recibió la llamada del Ministerio de Salud y también del vicepresidente de la República, Pedro Alliana. Le confirmaron que un equipo está realizando las gestiones para que su hija acceda a la medicación y a los insumos que requiera para su tratamiento. La pareja gasta al menos G. 6 millones mensuales para su niña.

“Me llegó el insumo el mes pasado en el Hospital de Acosta Ñu y este mes ya no llegó. No se hizo el proceso o si no debía retirarlo cada mes. Siempre me dicen que está encaminado y no hay solución. Los gastos en insumos son todos los meses, no como ellos piensan, un mes sí y otro no”, confirmó.

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El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), Marco Mendoza, habló de la situación que afrontan los niños por la falta de provisión de medicamentos a través de un fondo especial destinado por el Estado.

Afirmó que a la fecha 12 niños no reciben la medicación y si este viernes 27 no se regulariza el suministro de fármacos ya se tendría más de 30 pacientes. “Y ellos dependen de esa medicación para que sus funciones motoras sean funcionales y puedan sobrevivir básicamente a esta dura enfermedad”, subrayó.

“Los chicos que tienen atrofia muscular espinal son asistidos por el Ministerio de Salud a través del fondo Fonaress el cual es el encargado de comprar la medicación que es altamente costosa para que estos chicos puedan tener un cambio en el desarrollo natural de la enfermedad”, explicó Mendoza al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.

Según el avance de la enfermedad muchos de los pacientes tienen una sobrevida más prolongada y sorprendente para los padres, conforme expresó. “Tenemos chicos con la tipología más grave que han pasado por terapia intensiva, que hoy son chicos que están en la casa con la familia y se alimentan por su cuenta. Hay chicos con otras patologías que ya no podían caminar por ejemplo hoy caminan. Tenemos chicos que hoy están llegando a la edad adulta y nos llena de orgullo”, destacó.

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Una lucha intensa de las familias se dio desde el 2019 cuando se logró destrabar los recursos que pasaron a depender del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), con lo que se consiguió que más de 60 personas reciban tratamiento.

“Estos chicos son sometidos a evaluaciones periódicas en el Hospital Pediátrico que es el centro referencial de modo a ver la efectividad de estos tratamientos. Estos informes fueron enviados en julio por el Hospital Pediátrico y fueron recibidos por el consejo de Fonaress, compuesto por cuatro miembros”, relató Mendoza.

Sin embargo, uno de los integrantes del consejo votó en disidencia de que se le otorgue la medicación a los niños con AME. “Están haciendo público que este fondo es inútil. Y la misma gente que decidió no firmar el acta en el cual tres a uno se aprobó el otorgamiento de la medicación a estos chicos. Y provocó que a la fecha de hoy tengamos ya 12 pacientes sin medicación hace diez días”, manifestó.

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La mamá de una pequeña de 10 meses, con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) proveniente de San Estanislao, pidió a la ministra de Salud, María Teresa Barán que apruebe la compra del medicamento de su hija. Los médicos del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu le confirmaron que solo se necesita la firma de la ministra para iniciar con el tratamiento.

Se trata de Alexa, una beba oriunda del departamento San Pedro que hace dos semanas recibió el diagnóstico y que requiere de una medicación especial para evitar que la enfermedad avance. Su madre, Leticia C., expresó en entrevista con el programa “Dos en la Ciudad” de canal GEN/Nación Media, que los doctores solo esperan la aprobación del Ministerio de Salud para que pueda recibir la medicación.

“Alexa tiene 10 meses y está a la espera del medicamento, que de momento no tengo el nombre, pero el médico tratante, que es Carlos Franco, me dice que eso depende totalmente de la ministra de Salud y del Estado, que recién cuando consiga me van a llamar para que inicie su tratamiento”, explicó la mujer.

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Resaltó que su hija debe acceder lo más rápidamente posible al tratamiento para que pueda tener una mejor condición, porque se trata de una enfermedad muy seria. “Hace 15 días que llegó el resultado. Mi hija ahora mismo está estable, pero es una enfermedad muy peligrosa, eso me explicó el doctor”, confirmó.

Afirmó que hasta el momento su pequeña está estable y que se encuentra en su casa. “Le pido a la ministra María Teresa Barán que nos tenga en cuenta y que mi hija pueda acceder al medicamento para que no avance la enfermedad. Tengo mucha fe en Dios, pero necesito el apoyo de la ministra”, dijo.

Leticia refirió que se dio cuenta de que su hija no se sentaba y que con 10 meses no gateaba, por lo que decidió llevarla al centro asistencial donde la derivaron a un neurólogo, que le realizó todos los estudios y le diagnosticaron con AME. “Le pedimos solo esa ayuda a la ministra para que pueda mejorar su condición”, concluyó.

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