Una mujer que fue víctima de intento de feminicidio y que perdió la mano a consecuencia del ataque está ofreciendo una rifa solidaria para comprarse una prótesis y así volver a trabajar para sacar adelante a su hijo. La misma fue macheteada por su expareja, quien se quitó la vida en Caazapá.

Se trata de Hermelinda Vázquez, quien en enero de este año fue atacada brutalmente por su expareja quien no aceptaba la ruptura y decidió llegar hasta su vivienda ubicada en Caazapá donde la atacó a machetazos. La joven estuvo varios meses internada y logró salir de alta, pero perdió la mano derecha.

Hace poco una mujer le donó una prótesis usada, pero no pudo usarla porque esta debe ser confeccionada a medida. Ahora apela a la solidaridad para poder mandar a hacer esta extensión y volver a trabajar para mantener a su pequeño hijo. “Le agradezco muchísimo su intención, pero no pude usar”, detalló en entrevista con C9N.

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Afirmó que no se dará por vencida y por eso está organizando esta rifa solidaria para cubrir los gastos que conlleva esta prótesis. “También le pido a las autoridades que me ayuden. Agradezco a todas las personas que me están ayudando para solventar gastos médicos. Necesito esta equipo para salir adelante”, refirió.

“Desde el Ministerio de la Mujer me contactaron para recibir asistencia”, puntualizó. El costo de la rifa es de G. 10.000 y el sorteo será el próximo mes de junio, espera juntar por lo menos para la entrega del equipo. Las personas interesadas en ayudar a Hermelinda o comprar los números pueden contactar al (0975) 222-478.

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El diputado José Rodríguez afirmó este martes que se encuentra trabajando en un proyecto de ley con la finalidad de reubicar el Cementerio de la Recoleta. Propone que el campo santo localizado en la ciudad de Asunción se convierta en un parque cultural y memorial.

“En el lugar ya no hay espacio físico, ingresan adictos e incluso en sus inmediaciones ya se registraron varias víctimas de asaltos”, indicó en conversación con medios de comunicación.

La iniciativa tiene como finalidad la preservación de la memoria histórica, el homenaje a las personas sepultadas en el lugar, la creación de senderos peatonales y áreas verdes, para el fortalecimiento del turismo cultural de la capital.

Agregó que prevé la instalación de una mesa de trabajo con las autoridades de la Municipalidad de Asunción, el Ministerio de Obras Públicas y Comunicaciones y la Secretaría Nacional de Turismo para debatir la iniciativa.

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A la vez propone que la construcción del parque cultural y memorial este a cargo de los estudiantes de la Facultad de Ingeniería Civil y/o de arquitectura de la Universidad Nacional de Asunción (UNA).

Rodríguez señaló que la obra deberá ser costeada mediante los fondos sociales de las entidades binacionales Itaipú y Yacyretá. El legislador indicó que el cementerio podría ser reubicado en la zona de la Costanera Sur.

“El 70 % deberá ser financiado por Itaipú y el 30 % por Yacyretá. Esta obra será algo lindo, un espacio verde y de reflexión, respetando la memoria de los muertos. Ya no se puede hacer inhumaciones en fosas comunes, debido a que va en contra de las normas ambientales”, puntualizó.

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• Jimmi Peralta
• Fotos: Gentileza

Cada 10 de mayo se conmemora en Paraguay el Día del Síndrome de Williams-Beuren con el fin de buscar concienciar a la población respecto de esta condición genética que afecta a un número todavía indefinido de paraguayos.

“Se estima que el síndrome de Williams tiene una prevalencia de 1 por cada 7.500 recién nacidos. Así, en Paraguay en un año podría haber como mínimo unos 10 recién nacidos con el síndrome de Williams”, refiere la doctora Marta Ascurra, bioquímica especializada en genética y activista por la inclusión de personas con esta discapacidad.

En el país existen alrededor de 30 casos diagnosticados, una ínfima cantidad con relación a la proporcionalidad que estima la prevalencia estadística. Es decir, una gran parte de las personas afectadas jamás tuvieron o tendrán acceso al acompañamiento recomendado para esta condición por ignorar que la poseen, en primera instancia.

“Por falta de conocimiento de la pediatra que le atendió en ese entonces a mi hija, tuve que peregrinar por más de un año buscando profesionales que pudieran darme una respuesta y hemos perdido valioso tiempo en busca de un diagnóstico”, refiere Nancy Rubira de Torres, madre de Jazmín (13), quien logró la confirmación de un diagnóstico a los 2 años y medio de su pequeña en el Hospital Bernardino Rivadavia de la ciudad de Buenos Aires, Argentina.

Era la segunda vez que Nancy daba a luz, por lo que su experiencia previa la alertó respecto de que algo pasaba.

“No gateó a la edad que se supone que debía, no se sentaba igual a mi primera hija. Ella ya estaba cumpliendo un año y aún no caminaba para nada, no comía, no mamaba como otras criaturas de su edad. En fin, sospechaba que había algo más que su pediatra no se estaba dando cuenta”, agregó.

El síndrome de Williams-Beuren (SW) es una condición genética, específicamente una cromosomopatía, que tiene lugar por una pérdida (deleción) de genes en el brazo largo del cromosoma 7. De ahí también su denominación de síndrome de deleción 7q11.23.

La problemática respecto a la dificultad en el diagnóstico sin dudas toma un papel relevante a la hora de hablar del síndrome de Williams, ya que la discapacidad es de por sí un problema que en la realidad local desemboca en exclusión y desconocimiento.

Por ello, no tener un diagnóstico acertado o no tenerlo completamente marca una vida de incertidumbre y frustraciones para el paciente y su familia. Es por ello que la toma de conciencia en este caso es respecto a la necesidad de contar con un sistema de salud capacitado para el diagnóstico precoz y el acompañamiento terapéutico correspondiente.

El hecho de que el Ministerio de Educación y Ciencias haya añadido en su calendario inclusivo el síndrome de Williams es un logro de las familias de quienes tienen esta condición en su búsqueda dejar atrás la invisibilidad que pesa sobre el SW. Esto tiene como principal consecuencia la falta de diagnóstico y la privación de acceso a un tratamiento adecuado.

“En la Senadis no tenemos datos específicos, pues los que son admitidos como usuarios de la institución generalmente acceden por otras patologías. Por ejemplo, trastorno de lenguaje o dificultades de aprendizaje, que asociados con la condición lo hacen invisibles”, explica la Dra. Goya Lugo, jefa de Psicología de la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis).

“La sospecha (para el diagnóstico) es clínica y se inicia ante la presencia de alguno de los signos o síntomas, la derivación al genetista y la realización de pruebas de diagnóstico como la hibridación in situ fluorescente (FISH) o un estudio de microarreglos cromosómicos para detectar la deleción en el cromosoma 7”, explica la bioquímica Ascurra.

En el caso de embarazo de una persona con el sín­drome de Williams, existe un 50 % de posibilidades de heredar la condición. Las pruebas de diagnóstico pue­den ser aplicadas durante el embarazo. Sin embargo, debido a que el síndrome de Williams ocurre en un alto porcentaje al azar, por lo general estas pruebas no se hacen de manera general, sino solo en caso de ser soli­citadas por las parejas con antecedentes de esta condi­ción en la familia.

“Estas pruebas no están dis­ponibles en el país a nivel público. Los padres deben realizarlas a nivel privado, con un costo no siempre acce­sible para todas las familias. De ahí que muchas personas afectadas por esta condición genética permanecen aún sin un diagnóstico y no reciben una atención integral, que permitiría una mejor cali­dad de vida y de sobrevida”, advierte Ascurra.

Es preciso subrayar que el diagnóstico es relevante y más si es temprano, pues permite hacer los controles médicos adecuados (espe­cialmente del corazón y los riñones), iniciar terapias de estimulación y apoyo educativo, y orientar mejor a las familias. Un acompaña­miento temprano es fun­damental para garantizar una mejor calidad de vida del niño o niña.

“Consideramos que el cono­cimiento y la detección tem­prana de esta condición pro­porcionarían una mejora en la calidad de vida de las per­sonas con el síndrome de Williams y, por ende, reper­cutirían en la familia y socie­dad. Por tanto, conocer es mejorar las oportunidades y al mismo tiempo es un vehí­culo de información y con­cienciación para el resto”, explica la Dra. Lugo.

“La verdad es que cuando mi esposo y yo recibimos el diagnóstico de Jazmín fue muy impactante para noso­tros, ya que no teníamos idea de qué era el síndrome de Williams. Gracias a la genetista que nos marcó el camino que debemos seguir pudimos superar y avanzar con ella”, refiere Nancy.

Por ser una condición gené­tica, el síndrome no tiene cura y requiere de la aten­ción multidisciplinaria en el pediatra, el neurólogo, el cardiólogo, el nefrólogo, el fonoaudiólogo, el gastroen­terólogo, el oftalmólogo y el endocrinólogo.

“Esta condición nos exige económicamente debido a la cantidad de profesionales con que nuestros hijos deben ser tratados. El costo monetario es demasiado para las fami­lias, ya que no se encuentra todo lo que necesitamos en un solo lugar y menos para las familias que son del inte­rior del país”, habla Nancy desde su realidad cotidiana y la empatía con otros padres de familia que deben atravesar por la misma situación.

Una condición genética como esta desnuda un con­texto de desprotección y la experiencia compartida con otras personas dentro y fuera del país resulta ins­piradora para generar una acción transformadora.

“No hay instituciones que nos acompañen. Somos nosotras, las familias, las que vamos a las instituciones competen­tes a difundir sobre el sín­drome de Williams, lo que sabemos y pasamos con nues­tros hijos. Las familias bus­camos capacitación a través de congresos internaciona­les en Argentina, Brasil y España, ya que están mucho más avanzados en cuanto a esta condición”, explica.

Sobre el aspecto organiza­tivo, Nancy señala que la Asociación Síndrome de Williams Paraguay nació el 10 de mayo de 2019 en una reunión que convocó a nueve jefes de hogares y actual­mente aglutina a 31 núcleos familiares.

Al principio la labor fue sobre todo de difusión, pues exis­tía poco o casi nulo cono­cimiento por parte de los médicos, profesionales y ni qué decir de la sociedad. Para aminorar algunos gas­tos establecieron convenios con instituciones privadas para tratamientos, estudios y otros menesteres.

“A nivel del sistema de salud es de vital importancia seguir capacitando a los profesiona­les de salud para la identifi­cación precoz de personas con el síndrome y la deriva­ción oportuna a los diferentes especialistas para la estimu­lación temprana, fonoaudiología y apoyo psicológico tanto para las personas con síndrome de Williams como sus familiares”, explica la Dra. Ascurra.

En este marco, la Asociación validó recientemente ante el Ministerio de Salud un proto­colo de atención médica, que elaboró junto a profesiona­les de América Latina. Esto abrirá la posibilidad de difundir no solo el qué es, sino el qué hacer para los profesio­nales de la salud.

• Madrid, España. AFP.

Unas 150.000 permanecían confinadas en sus casas desde la madrugada del sábado en cinco municipios en la región española de Cataluña, por precaución ante una nube tóxica con cloro provocada por un incendio en un depósito industrial. Los habitantes de estos municipios ubicados en la costa al oeste de Barcelona recibieron un mensaje la madrugada del sábado para permanecer en sus casas con ventanas y puertas cerradas, y al mediodía del sábado la situación se mantenía vigente.

"La obligación es que todo el mundo esté en su casa y solo se desplacen si necesitan ir a urgencias o al hospital", afirmó en rueda de prensa Juan Luis Ruiz López, alcalde de Vilanova i la Geltrú, uno de los municipios afectados y donde se produjo el incendio. Las llamas se desataron en la madrugada del sábado en el depósito industrial que almacena productos de piscina.

El agua que usan los bomberos para extinguir el fuego produce una reacción química con el cloro, que es lo que produce la nube tóxica, explicó el alcalde. “La situación está controlada y no ha habido ningún daño (...) que lamentar de personas”, dijo de su lado a la televisión pública TVE el presidente regional de Cataluña, Salvador Illa, quien pidió “serenidad” y mantener el confinamiento hasta que Protección Civil indique lo contrario.

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Illa precisó que las personas confinadas son 150.000, y no 160.000 como previsto anteriormente, porque algunos barrios no se han visto afectados. Los bomberos informaron la mañana del sábado de que ya habían contenido el incendio, pero trabajaban en “el monitoreo de la columna generada por el incendio para seguir su evolución y los niveles de toxicidad”.

Las autoridades mantenían en la zona carreteras cortadas y estaciones de trenes cerradas, para evitar desplazamientos hacia el lugar afectado. “El cloro es muy difícil que se incendie, pero cuando arde, es muy difícil de apagar”, dijo el dueño del depósito industrial, Jorge Viñuales Alonso, a la radio catalana Rac1, donde señaló que la causa podría haber sido la deflagración de una batería de litio.

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