Un grupo de compañeros y amigos del periodista José “Pepe” Vargas está organizando una tallarinada solidaria para el domingo 3 de octubre. Esto teniendo en cuenta que recientemente su hijo Imanol fue diagnosticado con aciduria glutárica tipo 1, una enfermedad metabólica congénita.
La actividad solidaria es para cubrir los gastos del tratamiento del pequeño Imanol, considerando que sus padres tienen un abanico de actividades a cumplir y que conllevan una serie de gastos. La misma tendrá lugar en La Chispa (Estrella 950 entre Colón y Montevideo) desde las 11:00, con un costo de 25.000 guaraníes por porción.
La opción para transferencias es al número de cuenta de ahorro 13766784 de Visión Banco, a nombre de Milena Arami Coral Ruiz Díaz Rojas, con C.I.N° 4.410.825.
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Acerca de Imanol
El pequeño Imanol tiene 10 meses de vida y en agosto se le diagnosticó una metabolopatía. Se trata de una enfermedad congénita metabólica que se da uno en 1 millón. “Se le diagnosticó esta condición a raíz de una crisis neurológica que tuvo y es como que retrocedió a los 2 meses en cuanto a su motricidad. Estamos ahora en un tratamiento de por vida”, contó Pepe Vargas a La Nación.
Mencionó además que toma solamente una leche que viene de Estados Unidos, que se llama Glutarex-1 y cada lata cuesta como 150 dólares. “Por suerte la asociación de padres y amigos de pacientes con errores congénitos consiguió una donación de una fundación en EEUU y solamente pagamos acá el envío. Hay como 30 chicos que tienen metabolopatías y en específico lo que él padece es aciduria glutárica tipo 1, son 6 los diagnosticados en el país”, aclaró.
Pepe dijo que acá ni siquiera se detecta la enfermedad, le hicieron un test de sangre, test del piecito, se llevó la muestra a EEUU y salió positivo. “Todos los otros niños se trataron en Chile antes. De hecho que ya nos dijeron que tenemos que ir para tratarlo, porque acá no se trata esta enfermedad. A raíz de la pandemia y de que se cerraron las fronteras se formó un equipo de metabólicos acá en el Hospital Acosta Ñu, para hacer un seguimiento de los casos que hay en Paraguay”, refirió.
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“Una enfermedad compleja y complicada”
El papá de Imanol manifestó que el pequeño está con sonda nasogástrica porque debido a las secuelas neurológicas que tuvo, tiene problemas de deglución y de disfagia también en el esófago.
“Tiene mucho reflujo, por lo cual será sometido a una gastrostomía y una cirugía para reducir ese reflujo, mejorar su calidad de vida y poder iniciar el tratamiento de rehabilitación general. Él tiene que rehabilitarse en la parte de fonoaudiología y fisiatría”, agregó.
Cabe destacar que este tipo de enfermedades excede la capacidad de cualquier bolsillo e incluso al propio sistema de salud. “Es una enfermedad compleja, complicada, por suerte él no está grave porque otros chicos en su condición incluso llegan a convulsionar o entrar a terapia. Sí estuvimos internados una semanita a finales de julio”, concluyó.