La pequeña padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la misma enfermedad de Bianquita, quien ya accedió al medicamento catalogado como el más caro del mundo. Foto: Gentileza.
Yuli, niña con AME, será la primera en acceder por ley al Zolgensma
Compartir en redes
Hoy es un día histórico para Yuliana, la pequeña de un año y tres meses que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, la misma enfermedad que padece la pequeña Bianca Patiño Maíz, para su familia y para la AME Paraguay. La misma hará historia en nuestro país siendo la primera ciudadana paraguaya en acceder por ley al Zolgensma vía amparo constitucional.
“Una victoria de todos los que creemos en el verdadero ‘Paraguay de la Gente’ con salud digna y un mejor futuro para nuestros niños”, expresaron desde la cuenta de Todos Somos Bianca.
Igualmente recordaron que durante y después de la campaña solidaria de Bianquita se han logrado grandes cosas, no solo salvar la vida de Bianca logrando acceder al Zolgensma, sino que con mucha fe y perseverancia, se logró en estos 2 años de Lucha AME contra viento y marea entre lobbies eternos y mucha convicción, la ley Bianquita que hizo ingresar a la AME en la Ley Fonaress, (ley que estuvo dormida 13 años).
Señalaron que la misma ya tiene aprobación y reglamentación desde hace 1 año y por ende todo el peso de la ley para que vaya teniendo fondos, además del Protocolo de tratamiento AME del Ministerio de Salud de la mano del ministro Julio Borba y el entonces viceministro Julio Rolón, quien en su momento recomendó la implementación.
“Gracias a ello ya pudieron acceder 7 niños a la medicación Risdiplam (jarabe que se toma de por vida) siendo el primer medicamento registrado en Paraguay para tratar la AME y hoy un nuevo día histórico. La pequeña Yuliana gracias a la perseverancia de la madre, con apoyo de la Fundación Curame Paraguay, el juez que firmó, en especial de la Defensoría del Pueblo y con todas las herramientas ya disponibles, será la primera en acceder por ley al Zolgensma.
“Les pedimos que sigan sosteniendo la mano de todos los niños y que la próxima noticia ya sea el registro de esta revolucionaria medicación y sea incluida la AME en el test del piecito para un diagnóstico precoz. Que ningún niño tenga que pasar lo que pasó Bianquita y otros niños que ya partieron sin tener oportunidad”, enfatizaron.
Aseguraron que no hay palabras de agradecimiento para todos los que dieron su tiempo a la causa AME en Paraguay en estos años.
El Ministerio de Salud ratifica que garantiza el suministro de medicamentos e insumos para los pacientes con atrofia muscular espinal (AME). El viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, José Ortellado, asegura que todos los pedidos fueron cubiertos con recursos del Fonares.
“La enfermedad del AME por ley del Fonares está cubierta, entonces el proceso se inicia en el consultorio que el médico especialista evalúa y diagnostica ese cuadro. Una vez diagnosticado ese cuadro en el Hospital Acosta Ñu, centro de referencia de esa patología y donde está el equipo multidisciplinario para la atención de esta enfermedad, se realiza el pedido”, señaló al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.
El médico explicó que el propio director del Hospital Acosta Ñu es el encargado de habilitar un legajo y solicitar la medicación al Ministerio de Salud Pública. Se acreditan documentos de los pacientes tales como el diagnóstico, atención y una evaluación del servicio social.
“Lo deriva a la secretaría del Fonares y previamente evaluado por la comisión técnica médica que realiza el dictamen. Lo eleva ese documento al Consejo de Fonares formado por cuatro instituciones”, mencionó.
Siguió refiriendo que una vez que el Consejo reciba ese documento, lo evalúa, autoriza la compra de fármacos, a resultas de los dictámenes previos de la parte médica y del área social.
“Se eleva eso a la parte de gerencia o a la administración y la administración hace el llamado y la compra de esos medicamentos. Una vez que se adjudican esos medicamentos, son entregados directamente al Hospital Acosta Ñu, donde se hace un acta de recepción y se realiza la entrega directa a los pacientes”, manifestó.
Admitió que el proceso es complejo y los pedidos se responden de manera nominal por cada caso, pero está garantizado el suministro. “Aproximadamente en este momento tenemos 80 pacientes con AME en tratamiento. Y ahora tenemos siete nuevas carpetas a ser evaluadas. Están garantizados los tratamientos con un presupuesto aproximado de 150.000 millones de guaraníes”, puntualizó.
Salud garantiza la provisión de medicamentos e insumos para niña con AME
Compartir en redes
Este jueves, desde el Ministerio de Salud respondieron al pedido de la madre de una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME) y confirmaron que, tanto el medicamento como los insumos, serán provistos para su tratamiento. Familiares de la paciente se estaban manifestando frente a la institución y amenazaron con llevarse a la pequeña.
Esta mañana, Ana Duarte, junto con otros familiares, llegó hasta el ministerio para solicitar una vez más que puedan ofrecer el tratamiento que requiere su pequeña, para que pueda tener una mejor calidad de vida. La niña fue diagnosticada con AME a los tres meses y ahora tiene 3 años; hasta el momento, no han tenido respuesta para su medicación.
“Mi hija tiene tres años y está conectada a un respirador. Hace un año y ocho meses que salimos del hospital, está con el respirador en casa. Recurrimos a un amparo judicial y fue favorable para mi hija en el mes de junio y hasta ahora no tenemos respuesta”, detalló la mujer, en “Arriba Hoy” de canal GEN y Universo 970/Nación Media.
Unos minutos después de la transmisión del programa, la mujer recibió la llamada del Ministerio de Salud y también del vicepresidente de la República, Pedro Alliana. Le confirmaron que un equipo está realizando las gestiones para que su hija acceda a la medicación y a los insumos que requiera para su tratamiento. La pareja gasta al menos G. 6 millones mensuales para su niña.
“Me llegó el insumo el mes pasado en el Hospital de Acosta Ñu y este mes ya no llegó. No se hizo el proceso o si no debía retirarlo cada mes. Siempre me dicen que está encaminado y no hay solución. Los gastos en insumos son todos los meses, no como ellos piensan, un mes sí y otro no”, confirmó.
El senador Gustavo Leite fue claro en que todos los fondos utilizados en nombre del Estado, deben ser transparentados a la ciudadanía. Foto: Captura de pantalla
Con ley de Transparencia de ONGs ponen el ojo en millonarios fondos para excelencia de la educación
Compartir en redes
El senador colorado Gustavo Leite puso sobre la mesa un tema que promete generar polémica y abrir una nueva línea de investigación sobre el manejo de recursos públicos: el destino de los millonarios fondos invertidos por el Fondo para la Excelencia de la Educación y la Investigación (FEEI). En entrevista televisiva, tras la promulgación de una ley que obliga a transparentar los fondos recibidos por las ONG que operan en Paraguay, el legislador anticipó un siguiente paso será revisar qué pasó con los 775 millones de dólares destinados a la educación, sin que se haya visto una mejora tangible en los últimos diez años.
Unidad de Investigación Nación media
“Hoy se abre un camino hacia la transparencia”, manifestó Leite, al tiempo de señalar que la situación educativa del país sigue siendo alarmante a pesar de las multimillonarias inversiones. “Este es un curro de $800 millones al año, según la DNIT. El próximo gran curro es a dónde se fueron a parar los $775 millones que el Fondo para la Excelencia en la Educación y la Investigación invirtió en nuestra educación, que no mejora en los últimos 10 años”, expresó. Además, el senador no descartó la posibilidad de que varias instituciones y actores hayan intervenido en la distribución de esos recursos.
¿Qué es el FEEI y cuál ha sido su impacto?
El Fondo para la Excelencia en la Educación y la Investigación (FEEI) fue creado en 2012 con el propósito de financiar proyectos de gran impacto en la educación y la investigación científica en Paraguay. Los recursos provienen del Fondo Nacional de Inversión Pública y Desarrollo (Fonacide), que a su vez se nutre de los ingresos generados por la explotación de la represa hidroeléctrica binacional Itaipú. Desde su creación, el FEEI ha aprobado proyectos relacionados con la mejora de la infraestructura educativa, la formación docente, el acceso a tecnología y el desarrollo de programas para garantizar la inclusión educativa.
Sin embargo, el uso de estos recursos ha estado rodeado de críticas. Según informes recientes, Paraguay sigue enfrentando serios problemas educativos. Más del 65% de los estudiantes no alcanza el nivel básico de comprensión lectora, y en matemáticas, los resultados son aún más alarmantes: solo el 13% supera los niveles mínimos establecidos por las evaluaciones internacionales como PISA. Además, los docentes enfrentan graves dificultades en su formación y actualización, mientras que la infraestructura escolar, especialmente en zonas rurales, está en condiciones deplorables.
Educación en crisis
A pesar de los millonarios desembolsos, la situación de la educación en Paraguay es paupérrima. Según datos del Ministerio de Educación y Ciencias (MEC), más del 30% de las escuelas públicas tienen infraestructura precaria, y un 20% no cuenta con acceso a agua potable o baños en condiciones adecuadas. Además, el abandono escolar sigue siendo un desafío: alrededor del 10% de los estudiantes no culminan la educación primaria, y la cifra aumenta significativamente en el nivel secundario.
Otro punto crítico es la falta de formación y capacitación docente. Un estudio del Banco Interamericano de Desarrollo (BID) reveló que solo un porcentaje limitado de los maestros cuenta con habilidades para aplicar métodos pedagógicos innovadores, lo que repercute directamente en la calidad del aprendizaje de los estudiantes.
El desafío de la transparencia
El anuncio de Gustavo Leite llega en un momento clave, en el que la ciudadanía exige mayor transparencia en el manejo de los recursos públicos. La reciente promulgación de la ley que obliga a las ONG a rendir cuentas sobre los fondos que reciben sienta un precedente para extender estas medidas a otras áreas, como el manejo del Fonacide y el FEEI.
El FEEI ha financiado proyectos como el programa de primera infancia “Abrazo”, que busca apoyar a niños en situación de vulnerabilidad, y la dotación de tecnología para el aprendizaje en las escuelas. Sin embargo, los resultados no han sido consistentes con la magnitud de las inversiones. Una auditoría más exhaustiva de estos recursos podría arrojar luz sobre las posibles irregularidades en la ejecución de los proyectos.
Un tema de interés nacional
La transparencia en la gestión de los recursos del FEEI es, sin lugar a dudas, un tema de interés nacional. Como señaló Leite, el hecho de que la educación no haya mejorado significativamente a pesar de las cuantiosas inversiones obliga a las autoridades a cuestionarse sobre la eficacia y la correcta ejecución de estos recursos.
El desafío no solo radica en determinar si hubo irregularidades en el uso de los fondos, sino también en repensar cómo deben estructurarse los programas de inversión educativa para que realmente beneficien a los estudiantes y mejoren las alarmantes cifras actuales. Por ahora, el camino hacia la transparencia parece abrirse con fuerza, y el escrutinio público será clave para garantizar que los recursos destinados a la educación sean utilizados en beneficio del futuro de Paraguay.
El Poder Ejecutivo emitió el decreto 2868 que reglamenta la Ley de Manejo Integral del Fuego, con la finalidad de optimizar la gestión y mejorar la coordinación entre las instituciones encargadas de su aplicación.
De esta forma se busca asegurar una respuesta integral, eficiente y oportuna hacia la prevención de los incendios forestales. A la vez refiere que el Instituto Forestal Nacional (Infona) será responsable de aprobar y publicar anualmente un calendario de quemas, que incluirá los distritos y requisitos necesarios para otorgar permisos. En caso de condiciones climáticas adversas, podrá suspender temporalmente las actividades de quema.
Asimismo, se establece la creación del Sistema de Monitoreo de Incendios Forestales, dependiente del Sistema Nacional de Monitoreo Forestal (SNMF), como un conjunto de herramientas y procesos diseñados con el objetivo de recopilar, sistematizar, analizar y proveer información necesaria para la detección temprana, prevención, monitoreo y mejora en la capacidad de respuestas ante los incendios forestales.