A través de un acto realizado este viernes en el Ministerio de Relaciones Exteriores, autoridades del Gobierno y de la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO), suscribieron el nuevo Marco de Programación por País (MPP) Paraguay 2025–2029, con el objetivo de impulsar un desarrollo agroalimentario sostenible, inclusivo y resiliente en el país.

El Ministerio de Agricultura y Ganadería (MAG), actúa como contraparte técnica principal y liderará junto con otros ministerios clave la planificación y ejecución de las acciones. Al respecto, el ministro Carlos Giménez precisó que este es un paso crucial para que nuestro país siga desarrollándose.

 “Este año declaramos de interés el cuidado del suelo y del agua, coincidentemente con la firma de este acuerdo, refleja nuestro compromiso con el medio ambiente y por sobre todas las cosas de cuidar los recursos naturales. La utilización eficiente hace que la agricultura paraguaya pueda desarrollarse y Paraguay alimenta al mundo”.

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El documento estratégico establece las prioridades conjuntas entre Paraguay y la FAO, en alineación con el Marco de Cooperación para el Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas (UNSDCF), el Plan Nacional de Desarrollo y los objetivos regionales de la FAO para América Latina y el Caribe.

El mismo se articula en base a cuatro pilares estratégicos: Innovación Agropecuaria, Forestal y Acuícola, promoviendo prácticas sostenibles, acceso a mercados y financiamiento.

Gestión Sostenible del Suelo, Agua y Bosque, mediante acciones de protección ambiental y adaptación al cambio climático. Inclusión Socioeconómica, con enfoque en el empoderamiento de mujeres, jóvenes y pueblos indígenas. Dietas Saludables y Nutrición, con políticas para combatir la malnutrición y fortalecer los sistemas alimentarios y de salud pública.

La inversión total estimada para el periodo asciende a USD 24,3 millones, con la meta de movilizar USD 8,8 millones adicionales a través de alianzas estratégicas entre el sector público, privado, la sociedad civil y la cooperación internacional.

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El comité ejecutivo estará conformado por representantes de los ministerios de Relaciones Exteriores, Economía y Finanzas, Agricultura, Ambiente, Desarrollo Social y Salud, quienes garantizarán la gobernanza y seguimiento del programa.

Desde el Ministerio de Salud Pública alertan sobre un leve aumento de enfermedades respiratorias, situación que está empezando a generar saturación de pacientes en los hospitales. “Tenemos una circulación activa de diferentes virus respiratorios desde hace ya varias semanas como rinovirus, influenza A y covid-19”, señaló la doctora Andrea Ojeda, directora de Vigilancia de la Salud.

Ante el recrudecimiento de los cuadros respiratorios, la médica instó a la población a vacunarse, sobre todo los grupos etarios más vulnerables.

“Actualmente tenemos disponibles vacunas en todos los centros de vacunación de todas las regiones sanitarias del país. Entonces, es importante que nos acerquemos a vacunarnos contra la influenza y el covid para poder prevenir los cuadros graves que nos van a llevar a una hospitalización”, dijo al canal NPY.

En cuanto a los grupos de edad más afectados por la gripe y el coronavirus, la doctora Ojeda mencionó que son “los niños y los adultos jóvenes”. “No estamos viendo un ausentismo masivo en los colegios, pero sí tenemos situaciones en las cuales las maestras deben enviar a sus niños de vuelta a sus casas porque están con cuadros respiratorios. Por eso es importante que llevemos a los niños a vacunarlos”, insistió.

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Recordó que la vacunación contra el virus sincitial respiratorio también está disponible, para los niños pequeños. “Tenemos como dos semanas de tiempo como para que la vacuna haga efecto”, puntualizó.

Así también se está registrando un repunte de casos de dengue en algunas regiones.“En relación al dengue no estamos con un aumento importante de casos, pero sí nos mantenemos en una situación de meseta y estamos empezando a ver dispersión de casos. Tenemos brotes puntuales de dengue en Alto Paraguay, Amambay, hay una dispersión del serotipo III en el Área Metropolitana de Asunción, Central, Luque, Capiatá, Areguá”, subrayó.

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Desde la Asociación Paraguaya de Enfermería exteriorizaron su preocupación por los puntos pendientes de cumplimiento para garantizar un buen ambiente laboral para las enfermeras. Para Mirna Gallardo, titular del citado gremio, “hay todavía una deuda grande” con este sector del personal de salud, por lo que aprovecharon el Día Internacional de la Enfermería para insistir con sus reclamos a las autoridades.

“Este es un día sumamente especial y hoy me toca vivir desde otro rol, desde el rol de familiar de paciente, enfermera. Y realmente quiero destacar una vez más el gran papel que cumplen las enfermeras en las instituciones, en los hospitales. Esas manos cálidas que abrazan y acompañan”, dijo a la 780 AM.

Manifestó que la profesión de enfermería es la más noble de todas las áreas de la salud. “Como presidenta de la Asociación Paraguaya de Enfermería puedo decir que todavía es grande la deuda con el personal de enfermería. Hay una gran brecha que cubrir, el pago por el turno nocturno que no se da. El pago por días festivos. Hay mucha brecha todavía con el personal de enfermería que hoy en el Día de las Enfermeras tenemos que interpelar a las autoridades por una especial atención al sector de enfermería”, puntualizó.

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La licenciada Gallardo resaltó que pese a las falencias, los enfermeros y las enfermeras siguen poniendo todo el empeño en el cuidado de los pacientes.

“La sobrecarga de pacientes es muy preocupante. Si queremos tener una atención realmente de calidad tenemos que garantizar también la relación enfermera paciente. No se puede también asistir a más de lo que da la capacidad de las profesionales y de lo establecido también en las normas internacionales”, significó.

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• Jimmi Peralta
• Fotos: Gentileza

Cada 10 de mayo se conmemora en Paraguay el Día del Síndrome de Williams-Beuren con el fin de buscar concienciar a la población respecto de esta condición genética que afecta a un número todavía indefinido de paraguayos.

“Se estima que el síndrome de Williams tiene una prevalencia de 1 por cada 7.500 recién nacidos. Así, en Paraguay en un año podría haber como mínimo unos 10 recién nacidos con el síndrome de Williams”, refiere la doctora Marta Ascurra, bioquímica especializada en genética y activista por la inclusión de personas con esta discapacidad.

En el país existen alrededor de 30 casos diagnosticados, una ínfima cantidad con relación a la proporcionalidad que estima la prevalencia estadística. Es decir, una gran parte de las personas afectadas jamás tuvieron o tendrán acceso al acompañamiento recomendado para esta condición por ignorar que la poseen, en primera instancia.

“Por falta de conocimiento de la pediatra que le atendió en ese entonces a mi hija, tuve que peregrinar por más de un año buscando profesionales que pudieran darme una respuesta y hemos perdido valioso tiempo en busca de un diagnóstico”, refiere Nancy Rubira de Torres, madre de Jazmín (13), quien logró la confirmación de un diagnóstico a los 2 años y medio de su pequeña en el Hospital Bernardino Rivadavia de la ciudad de Buenos Aires, Argentina.

Era la segunda vez que Nancy daba a luz, por lo que su experiencia previa la alertó respecto de que algo pasaba.

“No gateó a la edad que se supone que debía, no se sentaba igual a mi primera hija. Ella ya estaba cumpliendo un año y aún no caminaba para nada, no comía, no mamaba como otras criaturas de su edad. En fin, sospechaba que había algo más que su pediatra no se estaba dando cuenta”, agregó.

El síndrome de Williams-Beuren (SW) es una condición genética, específicamente una cromosomopatía, que tiene lugar por una pérdida (deleción) de genes en el brazo largo del cromosoma 7. De ahí también su denominación de síndrome de deleción 7q11.23.

La problemática respecto a la dificultad en el diagnóstico sin dudas toma un papel relevante a la hora de hablar del síndrome de Williams, ya que la discapacidad es de por sí un problema que en la realidad local desemboca en exclusión y desconocimiento.

Por ello, no tener un diagnóstico acertado o no tenerlo completamente marca una vida de incertidumbre y frustraciones para el paciente y su familia. Es por ello que la toma de conciencia en este caso es respecto a la necesidad de contar con un sistema de salud capacitado para el diagnóstico precoz y el acompañamiento terapéutico correspondiente.

El hecho de que el Ministerio de Educación y Ciencias haya añadido en su calendario inclusivo el síndrome de Williams es un logro de las familias de quienes tienen esta condición en su búsqueda dejar atrás la invisibilidad que pesa sobre el SW. Esto tiene como principal consecuencia la falta de diagnóstico y la privación de acceso a un tratamiento adecuado.

“En la Senadis no tenemos datos específicos, pues los que son admitidos como usuarios de la institución generalmente acceden por otras patologías. Por ejemplo, trastorno de lenguaje o dificultades de aprendizaje, que asociados con la condición lo hacen invisibles”, explica la Dra. Goya Lugo, jefa de Psicología de la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis).

“La sospecha (para el diagnóstico) es clínica y se inicia ante la presencia de alguno de los signos o síntomas, la derivación al genetista y la realización de pruebas de diagnóstico como la hibridación in situ fluorescente (FISH) o un estudio de microarreglos cromosómicos para detectar la deleción en el cromosoma 7”, explica la bioquímica Ascurra.

En el caso de embarazo de una persona con el sín­drome de Williams, existe un 50 % de posibilidades de heredar la condición. Las pruebas de diagnóstico pue­den ser aplicadas durante el embarazo. Sin embargo, debido a que el síndrome de Williams ocurre en un alto porcentaje al azar, por lo general estas pruebas no se hacen de manera general, sino solo en caso de ser soli­citadas por las parejas con antecedentes de esta condi­ción en la familia.

“Estas pruebas no están dis­ponibles en el país a nivel público. Los padres deben realizarlas a nivel privado, con un costo no siempre acce­sible para todas las familias. De ahí que muchas personas afectadas por esta condición genética permanecen aún sin un diagnóstico y no reciben una atención integral, que permitiría una mejor cali­dad de vida y de sobrevida”, advierte Ascurra.

Es preciso subrayar que el diagnóstico es relevante y más si es temprano, pues permite hacer los controles médicos adecuados (espe­cialmente del corazón y los riñones), iniciar terapias de estimulación y apoyo educativo, y orientar mejor a las familias. Un acompaña­miento temprano es fun­damental para garantizar una mejor calidad de vida del niño o niña.

“Consideramos que el cono­cimiento y la detección tem­prana de esta condición pro­porcionarían una mejora en la calidad de vida de las per­sonas con el síndrome de Williams y, por ende, reper­cutirían en la familia y socie­dad. Por tanto, conocer es mejorar las oportunidades y al mismo tiempo es un vehí­culo de información y con­cienciación para el resto”, explica la Dra. Lugo.

“La verdad es que cuando mi esposo y yo recibimos el diagnóstico de Jazmín fue muy impactante para noso­tros, ya que no teníamos idea de qué era el síndrome de Williams. Gracias a la genetista que nos marcó el camino que debemos seguir pudimos superar y avanzar con ella”, refiere Nancy.

Por ser una condición gené­tica, el síndrome no tiene cura y requiere de la aten­ción multidisciplinaria en el pediatra, el neurólogo, el cardiólogo, el nefrólogo, el fonoaudiólogo, el gastroen­terólogo, el oftalmólogo y el endocrinólogo.

“Esta condición nos exige económicamente debido a la cantidad de profesionales con que nuestros hijos deben ser tratados. El costo monetario es demasiado para las fami­lias, ya que no se encuentra todo lo que necesitamos en un solo lugar y menos para las familias que son del inte­rior del país”, habla Nancy desde su realidad cotidiana y la empatía con otros padres de familia que deben atravesar por la misma situación.

Una condición genética como esta desnuda un con­texto de desprotección y la experiencia compartida con otras personas dentro y fuera del país resulta ins­piradora para generar una acción transformadora.

“No hay instituciones que nos acompañen. Somos nosotras, las familias, las que vamos a las instituciones competen­tes a difundir sobre el sín­drome de Williams, lo que sabemos y pasamos con nues­tros hijos. Las familias bus­camos capacitación a través de congresos internaciona­les en Argentina, Brasil y España, ya que están mucho más avanzados en cuanto a esta condición”, explica.

Sobre el aspecto organiza­tivo, Nancy señala que la Asociación Síndrome de Williams Paraguay nació el 10 de mayo de 2019 en una reunión que convocó a nueve jefes de hogares y actual­mente aglutina a 31 núcleos familiares.

Al principio la labor fue sobre todo de difusión, pues exis­tía poco o casi nulo cono­cimiento por parte de los médicos, profesionales y ni qué decir de la sociedad. Para aminorar algunos gas­tos establecieron convenios con instituciones privadas para tratamientos, estudios y otros menesteres.

“A nivel del sistema de salud es de vital importancia seguir capacitando a los profesiona­les de salud para la identifi­cación precoz de personas con el síndrome y la deriva­ción oportuna a los diferentes especialistas para la estimu­lación temprana, fonoaudiología y apoyo psicológico tanto para las personas con síndrome de Williams como sus familiares”, explica la Dra. Ascurra.

En este marco, la Asociación validó recientemente ante el Ministerio de Salud un proto­colo de atención médica, que elaboró junto a profesiona­les de América Latina. Esto abrirá la posibilidad de difundir no solo el qué es, sino el qué hacer para los profesio­nales de la salud.