Fibrosis quística: la enfermedad rara que afecta a varios órganos
Compartir en redes
La fibrosis quística es una de las enfermedades raras, multisistémica y afecta principalmente el sistema digestivo y el pulmonar.
En Paraguay, el tercer domingo de diciembre es el Día Nacional de Lucha contra la Fibrosis Quística (FQ), establecido por decreto número 864/2013 para concienciar sobre esta dolencia buscando mejorar la vida de los afectados mediante un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado.
En entrevista con La Nación/Nación Media, la doctora Marta Ascurra, creadora del Programa Nacional de Detección Neonatal habló de las causas, síntomas y las opciones disponibles de tratamiento para la FQ en nuestro medio.
“La fibrosis quística es una patología de origen genético, por tanto, hereditaria. La misma se produce por una alteración en el gen CFTR, encargado de regular el paso de la sal y el agua dentro y fuera de las células del organismo. Al no funcionar correctamente este gen, las secreciones del cuerpo se vuelven pegajosas y espesas”, señaló.
Explicó que es “autosómica recesiva”, lo que significa que ambos padres deben poseer un gen CFTR mutado, por lo que el hijo o la hija, hereda los genes mutados de sus padres y manifiesta la enfermedad.
Los síntomas varían de persona a persona y están relacionados con la variante o mutación del gen que poseen. “Estos pueden estar presentes desde el nacimiento o manifestarse más tarde. De igual manera los más frecuentes son: sudor más salado que lo normal, tos persistente y dificultad para respirar”, refirió.
Otras manifestaciones propias de la fibrosis quística son las infecciones respiratorias a repetición (bronquitis, neumonías), dificultad para subir de peso y para crecer adecuadamente. También son signos que deben llamar la atención: las deposiciones frecuentes, voluminosas y de un olor característico, además de la fatiga frecuente.
¿Cómo se diagnostica?
“En Paraguay la fibrosis quística forma parte del Programa Nacional de Detección Neonatal, que tuve el honor de crearlo e implementarlo a nivel país. La sospecha en el recién nacido y su posterior confirmación, permiten la atención e inicio del tratamiento inclusive antes de la presencia de síntomas, permitiéndole una buena calidad de vida al individuo afectado y su familia”, subrayó.
¿Qué complicaciones puede presentar el paciente?
De no diagnosticarse tempranamente, la fibrosis quística da lugar a diversas complicaciones:
Daño progresivo de los pulmones, con insuficiencia respiratoria.
Problemas nutricionales, desnutrición.
Diabetes relacionada con la fibrosis quística.
Alteraciones hepáticas.
Infertilidad, en varones.
“El seguimiento y atención tanto por la familia como por los profesionales de la salud, permiten prevenir o retrasar las complicaciones”, resaltó la doctora Ascurra.
¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
Si bien la fibrosis quística no tiene cura, el tratamiento mejora la calidad y la expectativa de vida, destacó la especialista.
“En Paraguay a través de la atención en el Hospital de Acosta Ñu para los niños y niñas y luego en el Ineram para los adultos, están disponibles la atención multidisciplinaria y los medicamentos e insumos”, expresó.
El manejo incluye: control médico periódico, fisioterapia respiratoria diaria, medicamentos para fluidificar las secreciones, antibióticos para las infecciones respiratorias y enzimas pancreáticas para mejorar la digestión.
Así también se suministran al paciente: suplementos nutricionales y vitaminas.“La entrega de los moduladores del gen CFTR, pequeñas moléculas que se unen al gen defectuoso y restauran su función. Entrega de nebulizadores”, subrayó.
¿Cuál es la prevalencia de la enfermedad?
Si bien a nivel mundial esta afecta a 1 por cada 2.500 a 4.000 recién nacidos, en Paraguay se presenta en 1 por cada 4.000 a 6.000 recién nacidos, según estudios en población paraguaya.
“El test del piecito a través de su cobertura fortaleció el diagnóstico temprano y permitió la reducción de la mortalidad por la patología”, significó.
Norma Zárate afirmó que todos los gobernadores colorados justificaron previamente su inasistencia al acto partidario y reiteró el apoyo del sector a Horacio Cartes, Santiago Peña y Pedro Alliana. Foto: Archivo
Norma Zárate asegura la unidad total de los 15 gobernadores de la ANR en torno a la Lista 1
Compartir en redes
La gobernadora de Paraguarí, Norma Zárate, aseguró que la ausencia de la mayoría de los gobernadores colorados en el acto de proclamación de candidatos de la Lista 1, del pasado fin de semana, respondió exclusivamente a compromisos personales e institucionales de sus colegas.
Afirmó que todos justificaron previamente su inasistencia y ratificó el respaldo del sector a Horacio Cartes, Santiago Peña y Pedro Alliana.
Durante una conversación con La Nación/Nación Media, la jefa del noveno departamento aseguró que los gobernadores colorados mantienen su apoyo a todos los candidatos de la Lista 1, así como el acompañamiento al movimiento Honor Colorado y llamó a enfocarse en las elecciones municipales del próximo 4 de octubre.
La gobernadora descartó de manera categórica que la ausencia de algunos referentes respondiera a una supuesta rebeldía o conspiración dentro del movimiento. Afirmó que la decisión obedeció a que se buscó dar protagonismo a los candidatos a intendentes y concejales, y explicó que, aunque todos fueron invitados, varios no pudieron asistir por compromisos previos, viajes, problemas de salud o responsabilidades institucionales.
“De ninguna manera hubo rebeldía ni conspiración. Creímos que los verdaderos protagonistas eran los candidatos a intendentes y concejales. Todos fuimos invitados, pero algunos estaban de viaje, otros con problemas de salud y otros tenían compromisos institucionales que les impidieron asistir”, expresó.
Mencionó que los cuatro gobernadores que sí pudieron llegar hasta la sede de la Conmebol el sábado pasado fueron los gobernadores César “Landy” Torres, de Alto Paraná; Christian Acosta de Caazapá, Freddy D’Ecclesiis de San Pedro, y ella por Paraguarí. No obstante, lamentó que una mayoría no pudiera asistir, aunque insistió que todos habían presentado de manera anticipada su justificativo.
La jefa departamental de Paraguarí aseguró que no existió ninguna rebeldía contra la dirigencia partidaria y llamó a concentrar los esfuerzos en las elecciones municipales del 4 de octubre. Foto; Archivo
“De ninguna manera obedeció a un desplante y mucho menos alguna rebeldía, eso es totalmente falso. Lastimosamente se buscó instalar de esa forma, pero a la vez nos alegramos de que se notó la ausencia de la mayoría; eso también es importante", resaltó.
Prioridad unidad para las municipales
Por otra parte, la gobernadora sostuvo que en estos momentos la prioridad es ir paso a paso para llegar a todos los objetivos. Indicó que la victoria fue bastante importante en estas internas, pero hoy ya están concentrados en lo que serán las elecciones generales del 4 de octubre, donde buscan “teñir de rojo el Paraguay”.
“Me parece lo más saludable, lo más sano. Hoy tenemos que enfocarnos directamente a las elecciones generales, tratar de tener la mayoría de los municipios. Creemos que vamos a tener una amplia victoria del Partido Colorado. Eso tiene que ser una plataforma para lo que queremos para el 2028. Asegurar las internas presidenciales el día de mañana y también las generales presidenciales”, indicó.
Por otra parte, la gobernadora de Paraguarí destacó que la gran unidad que ya se ha conquistado a nivel departamental, señalando que eso demuestra la grandeza del Partido Colorado, pese a las diferencias que pudiera haber durante las internas.
“Pero cuando el partido nos llama ya estamos allí firmes para apoyar a todas las candidaturas de de la Lista 1. Creemos que vamos a ganar prácticamente todos los municipios, así como se está trabajando. Tenemos brillantes candidatos, y estamos trabajando en ello. En Paraguarí, así como en casi todo el Paraguay ya se dio la unidad total”, remarcó.
Éxito sanitario: alianza entre Salud y Hospital Militar logra realizar 3.000 cirugías gratuitas
Compartir en redes
Un acuerdo entre el Ministerio de Defensa y el Ministerio de Salud, vigente desde hace más de tres años, permitió realizar miles de procedimientos quirúrgicos sin costo para los pacientes.
El esquema utiliza la infraestructura del Hospital Militar y el personal e insumos del sistema público.
Más de 3.000 personas fueron beneficiadas con cirugías gratuitas en el Hospital Militar mediante el convenio entre el Ministerio de Defensa Nacional (MDN) y el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS), vigente desde hace más de tres años.
Así lo explicó el médico cirujano Víctor Luraschi, quien destacó a La Nación/Nación Media que la iniciativa amplió el acceso a procedimientos quirúrgicos para pacientes de distintos puntos del país.
Un trabajo conjunto
El convenio establece que el Hospital Militar pone a disposición su infraestructura, mientras que el Ministerio de Salud aporta los profesionales y los insumos necesarios para las intervenciones.
Gracias a este esquema, se realizan alrededor de seis cirugías por día, lo que permite concretar hasta 30 procedimientos al mes.
Entre las operaciones más frecuentes figuran las cirugías de várices, procedimientos laparoscópicos y otras intervenciones quirúrgicas. Según explicó Lurashi, el programa atiende a pacientes de diferentes edades y también beneficia a asegurados del Instituto de Previsión Social (IPS), quienes pueden acceder a estos procedimientos en el Hospital Militar.
Pacientes con gastos mínimos
El especialista señaló que los resultados del convenio se reflejan en las experiencias de los pacientes, quienes acceden a intervenciones.
Uno de los beneficiarios es José Aranda, de 36 años, diagnosticado con litiasis vesicular sintomática, quien fue sometido a una colecistectomía por videolaparoscopía (CVL) .
Otro caso es el de Arminda Jukugi, de 39 años, quien recibió el mismo procedimiento tras ser diagnosticada con litiasis vesicular sintomática. Asimismo, Karina Neto, de 49 años, también fue intervenida mediante una colecistectomía por videolaparoscopía debido al mismo diagnóstico.
Centro de datos: cómo Paraguay puede convertir sus excedentes de energía en inversiones
Compartir en redes
Por: Sofía Céspedes
sofia.cespedes@nacionmedia.com
La expansión de la inteligencia artificial (IA), la computación en la nube y los servicios digitales está cambiando la forma en que los países compiten por atraer inversiones. Detrás de cada aplicación de IA, plataforma de streaming o servicio financiero digital existe un data center o centro de datos, enormes infraestructuras que almacenan y procesan información las 24 horas del día.
En los últimos meses, en Paraguay el rubro comenzó a tomar más protagonismo gracias a uno de sus principales activos, la disponibilidad de energía renovable. Sin embargo, especialistas coinciden en que la electricidad, aunque indispensable, representa apenas una parte de una ecuación mucho más amplia.
Energía e inversión
En conversación con La Nación/Nación Media, Bruno Vaccotti, director de la Cámara Paraguaya de Fintech y accionista de Penguin Group, dijo que la discusión sobre los centros de datos no debe limitarse al consumo eléctrico, sino al impacto económico que pueden generar.
Explicó que estas instalaciones forman parte de las denominadas industrias electrointensivas, que utilizan grandes cantidades de energía, pero cuya principal característica es la generación de empleo altamente calificado. A diferencia de otras industrias manufactureras, los centros de datos no requieren miles de trabajadores, aunque sí demandan perfiles técnicos especializados, con salarios muy por encima del promedio.
Vaccotti sostuvo a LN que Paraguay atraviesa un momento particular. Mientras el consumo eléctrico interno crece alrededor de un 12 % anual, el país deberá realizar importantes inversiones en infraestructura energética durante los próximos años para evitar un déficit de generación.
En ese contexto, consideró que atraer industrias electrointensivas forma parte de la solución y no del problema. Según explicó, actualmente la energía excedente cedida al Brasil genera ingresos considerablemente menores que la electricidad consumida por industrias instaladas en Paraguay.
Mientras la compensación por cesión ronda los USD 18 por megavatio, las empresas electrointensivas pagan entre USD 48 y USD 52 por la misma cantidad de energía.
Ese mayor ingreso fortalece financieramente a la Administración Nacional de Electricidad (Ande) y permite financiar nuevas obras para el Sistema Interconectado Nacional. Incluso, afirmó que cerca del 60 % de los ingresos actuales de la estatal eléctrica provienen de industrias electrointensivas, principalmente la minería de bitcoin.
Otro de los puntos que destacó es el esquema de créditos energéticos que actualmente analiza el Gobierno junto con el sector privado. La propuesta busca que las empresas que demanden grandes bloques de energía también inviertan en nueva capacidad de generación, por ejemplo mediante plantas fotovoltaicas, permitiendo que el crecimiento industrial contribuya al fortalecimiento del sistema eléctrico nacional.
La magnitud económica de estos proyectos también resulta significativa. Como referencia, Vaccotti recordó que Penguin construyó en Hernandarias, en 2021, un centro de datos de 100 megavatios con una inversión estimada entre USD 120 millones y USD 140 millones, considerado el primero de esa capacidad en América Latina.
Aunque actualmente está orientado al procesamiento para minería de bitcoin, explicó que comparte buena parte de la infraestructura utilizada por los centros destinados al procesamiento de IA.
Bruno Vaccotti, director de la Cámara Paraguaya de Fintech. Foto: Matías Amarilla
Desafíos
Si bien Paraguay reúne condiciones naturales difíciles de igualar, los especialistas coinciden en que atraer inversiones de gran escala exige mucho más que energía disponible.
Vaccotti consideró que uno de los principales desafíos es generar confianza para inversiones que suelen proyectarse a diez o más años. Para ello, sostiene que el país necesita fortalecer la seguridad jurídica, garantizar reglas estables y evitar modificaciones contractuales imprevistas que puedan afectar la previsibilidad de los proyectos.
A ello, sumó un aspecto cada vez más determinante: la ciberseguridad. El director del gremio advirtió que Paraguay todavía debe fortalecer significativamente la protección de datos y la seguridad informática, especialmente, considerando los ataques que afectaron a distintas instituciones públicas.
En su opinión, la protección de la infraestructura digital debería convertirse en una política estratégica del Estado para brindar mayor confianza a los inversionistas internacionales.
Vaccotti también puso en contexto de los argumentos más repetidos sobre los data centers, el elevado consumo de agua. Explicó que muchas instalaciones modernas ya utilizan tecnologías de refrigeración por inmersión en aceite dieléctrico, reduciendo considerablemente esa necesidad. Incluso, señaló que, según estudios realizados para el sector, este tipo de infraestructura ni siquiera figura entre las actividades industriales con mayor consumo hídrico del país.
Infraestructura digital
Mientras el sector privado analiza oportunidades de inversión, el Gobierno impulsa su propio proyecto de infraestructura tecnológica.
El asesor técnico del Ministerio de Tecnologías de la Información y Comunicación (Mitic), Horacio Caniza Vierci, afirmó a LN que Paraguay reúne varias condiciones favorables para desarrollar esta industria. Una matriz energética limpia y estable, disponibilidad de agua para sistemas de refrigeración y experiencia técnica acumulada en grandes organizaciones como bancos y empresas de telecomunicaciones.
Reconoció que el país todavía necesita formar una mayor cantidad de profesionales especializados, aunque sostiene que esa oferta surgirá conforme aumente la demanda del mercado.
“Antes de que exista la demanda es muy difícil que exista la oferta”, resumió al explicar por qué considera que la llegada de nuevos proyectos impulsará también la capacitación del talento local.
Sostienen que atraer inversiones de gran escala exige mucho más que energía disponible. Foto: Ilustrativa
¿Qué es un centro de datos?
Para Caniza, un data center puede entenderse como una gran computadora compartida. Mientras un usuario utiliza una computadora personal para sus tareas diarias, un centro de datos concentra una enorme capacidad de procesamiento que puede ser utilizada simultáneamente por miles de personas y empresas.
Esa lógica, explicó, permite optimizar el uso de los recursos informáticos, reducir tiempos de procesamiento y ofrecer servicios digitales desde un mismo punto hacia distintos usuarios e incluso otros países.
Señaló que la ubicación de un data center responde a criterios técnicos específicos. Además de requerir una conexión cercana a una fuente de energía para evitar elevados costos de infraestructura, estas instalaciones necesitan disponibilidad de agua para los sistemas de refrigeración y suficiente espacio para futuras ampliaciones.
A ello se suma que, por el ruido que generan los equipos de procesamiento y enfriamiento, normalmente se instalan fuera de los centros urbanos.
Data Center del Estado
En paralelo, el Mitic avanza con la construcción del Data Center del Estado, que estará ubicado en Chaco’i. El contrato con la empresa adjudicada ya fue firmado y la obra deberá ejecutarse en un plazo aproximado de dos años.
El objetivo del proyecto no es ofrecer servicios al sector privado, sino centralizar la infraestructura tecnológica del Estado paraguayo. Allí se alojarán plataformas utilizadas diariamente por las instituciones públicas y servicios dirigidos a la ciudadanía, como Portal Paraguay, la identidad electrónica y la nube gubernamental, buscando mejorar la seguridad, disponibilidad y eficiencia de los sistemas digitales públicos.
La apuesta, sin embargo, trasciende la construcción de un edificio. Tanto desde el sector público como desde el privado coinciden en que el verdadero desafío consiste en aprovechar la ventaja energética del país para desarrollar una nueva industria basada en servicios digitales de alto valor agregado.
Ante la carencia de figuras con peso articulador y el peligro de replicar un proyecto de “rejunte electoral”, el exsenador del Frente Guasu y presidente del Partido Convergencia Popular Socialista, Hugo Richer, advirtió que la oposición dispone de un plazo crítico de apenas seis meses para lograr sellar un acuerdo nacional rumbo a las presidenciales del 2028.
“En la oposición hay un tiempo final para reconocerse en la necesidad histórica que tienen que asumir sus fuerzas. Debemos reconocer los problemas para lograr sentarnos, discutir y recuperar la capacidad política e intelectual para buscar los acuerdos”, dijo Richer en una entrevista con el diario La Nación/Nación Media.
El referente del progresismo acotó: “No hay un liderazgo nacional en el sector de la oposición que tenga la capacidad para lograr que esto ocurra. Tenemos un tiempo de no más de seis meses para articular un gran acuerdo nacional”.
El exsenador del Frente Guasu y presidente del Partido Convergencia Popular Socialista, Hugo Richer, realizó un análisis político sobre la situación de la oposición rumbo a las presidenciales del 2028. Foto: Jorge Jara
Ante dicho escenario, Richer urgió lainstalación de una mesa política para la búsqueda de consensos donde el Partido Liberal Radical Auténtico (PLRA), liderado por su nuevo presidente Alcides Riveros,sea el principal articulador. “El rejunte electoral no sirve, hay que ser prácticos para una convocatoria y la búsqueda de acuerdos políticos”, afirmó.
Señaló también que “no hay tiempo para otras formulaciones que no sea la instalación de una mesa política en donde se busquen acuerdos. El PLRA es fundamental en este proceso, si realmente se quiere lograr un proyecto serio, organizado, por eso de ninguna manera puede estar ausente“.
Richer agregó que “en la oposición existen grupos de centro, de centro derecha, de la izquierda y otros más, no es fácil articular un acuerdo, pero tampoco digo que no sea posible. Aún las fuerzas de la oposición tiene la carencia de pensar y acordar y esto significa que se debe establecer un diálogo político. La unidad no se hace por arriba, se necesita de mucho contacto con la gente“.