La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (FEPPER) denuncia que una paciente con melanoma avanzado (cáncer de cerebro) se encuentra sumamente deteriorada debido a la falta de sus medicamentos, por lo que pide se haga cumplir una resolución judicial que ordena la provisión de la medicación.

“Transcurrieron más de dos meses y la sentencia sigue sin cumplirse, mientras la enfermedad avanza sin piedad”, expresan a través de un comunicado.

El 29 de abril de 2026, la Justicia hizo lugar a una acción de amparo y dispuso que el Ministerio de Salud arbitrara los mecanismos necesarios para asegurar su tratamiento.

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“Prometen dar curso a su caso y analizar la disponibilidad de fondos para realizar la compra. Pero esa promesa no le va a salvar la vida cuando su cuerpo se deteriora. Vamos a morir esperando”, lamentan.

Ante esta situación, solicitan el cumplimiento inmediato de la sentencia y la provisión completa y continua del tratamiento indicado para la paciente.

“No aceptamos nuevas promesas, trámites ni dilaciones. La paciente necesita su tratamiento ahora. El Estado debe cumplir la sentencia antes de que sea demasiado tarde”, advierten.

En caso contrario, la FEPPER llevará el caso ante organismos internacionales. “La falta de fondos no puede seguir utilizándose como excusa cuando hay vidas en riesgo y una orden judicial vigente”, argumentan.

Se trata de una madre, aportante del IPS, pero la previsional no hizo caso al amparo; entonces, tuvo que recurrir a Salud Pública. Desde abril hasta ahora está sin medicación y su enfermedad ha avanzado de acuerdo al último diagnóstico médico.

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En Paraguay, unas 270 personas viven con fibrosis quística, una enfermedad genética, hereditaria y crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Aunque durante años fue considerada una condición asociada casi exclusivamente a la infancia, los avances en diagnóstico, tratamiento y atención integral permiten hoy que más pacientes puedan vivir una vida plena y de calidad.

En Paraguay, los avances en el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos específicos y el seguimiento multidisciplinario permitieron aumentar la esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística, que actualmente puede llegar a un promedio de entre 45 y 50 años.

Así lo explicó la doctora María José Ayala, responsable del área de adultos de la Unidad de Fibrosis Quística del Ineram, quien destacó que este cambio representa un avance significativo para una enfermedad que, años atrás, impedía que muchos pacientes llegaran a la edad adulta. “Anteriormente, esto era impensable: los pacientes no llegaban a la edad adulta. Sin embargo, gracias a los avances, al mayor conocimiento de la patología, al diagnóstico precoz y a los nuevos tratamientos, la esperanza de vida ha aumentado”, señaló.

La fibrosis quística es considerada una enfermedad poco frecuente por su baja incidencia en comparación con otras patologías. En Paraguay, se registra aproximadamente un caso por cada 5.000 recién nacidos y actualmente existen 270 pacientes diagnosticados a nivel nacional. De ellos, 30 adultos reciben seguimiento especializado en la unidad del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (Ineram), que también acompaña a un paciente de 60 años, un hito que refleja el impacto de los avances terapéuticos en la calidad y expectativa de vida.

Este cambio también fue acompañado por la promulgación de la Ley 6.468, en 2020, que creó el Programa de Atención Integral para personas con fibrosis quística y permitió garantizar la cobertura de medicamentos esenciales provistos por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y crónica causada por una alteración en el gen CFTR. Esta condición vuelve las secreciones del organismo más espesas y difíciles de eliminar, afectando principalmente a los pulmones, el páncreas, el sistema digestivo, inmunológico y reproductivo.

Sus síntomas pueden variar según la edad y la gravedad del cuadro, pero entre los más frecuentes se encuentran la tos crónica persistente, infecciones respiratorias recurrentes, dificultad respiratoria, bajo peso, problemas de crecimiento, mala absorción de nutrientes, diarrea crónica, sudor salado y sinusitis crónica.

La especialista explicó que estos signos pueden confundirse con otras enfermedades respiratorias, como asma, bronquitis crónica, neumonía recurrente o bronquiectasias, lo que puede retrasar el diagnóstico durante años. De hecho, existen pacientes adultos que fueron diagnosticados recién a los 30 o 33 años, luego de haber recibido durante gran parte de su vida tratamientos para otras patologías.

Para identificarla a tiempo, la “prueba del piecito” (un análisis neonatal gratuito en todo el país) resulta fundamental durante los primeros siete días de vida. Al respecto, la Dra. María José enfatizó: “El diagnóstico precoz es fundamental porque permite iniciar el tratamiento antes de que se produzcan daños irreversibles en los pulmones y otros órganos. Esto mejora la calidad de vida, reduce las hospitalizaciones, disminuye las complicaciones y aumenta la esperanza de vida”. Si este filtro resulta sospechoso, el diagnóstico debe confirmarse de forma gratuita mediante una prueba de sudor en el Hospital Acosta Ñu.

Los pacientes con Fibrosis Quística requieren un abordaje multidisciplinario de por vida que incluye controles frecuentes, fisioterapia respiratoria diaria, soporte nutricional y fármacos inhalados. En los últimos años, la incorporación de terapias moduladoras marcó un antes y un después en la medicina al disminuir notablemente las infecciones y transformar la función pulmonar de los afectados. Sin embargo, el acceso a este tratamiento exige de forma obligatoria una prueba genética previa, ya que no todas las mutaciones de la enfermedad responden al mismo fármaco.

Este estudio genético representa justamente uno de los principales desafíos actuales en el país, debido a que no está cubierto por el sector público ni por el IPS. Al tener que realizarse en el ámbito privado y enviarse a laboratorios del extranjero, su elevado costo económico se convierte en una barrera crítica que frena la oportunidad de cambiar la vida de muchos pacientes paraguayos.

La especialista remarcó la necesidad de fortalecer el apoyo psicológico y social para los pacientes y sus familias, como parte de una atención integral que acompañe no solo el tratamiento médico, sino también los desafíos cotidianos que implica vivir con una enfermedad crónica.

“Una mayor concienciación permite sospechar la enfermedad de forma precoz, facilitar el acceso al diagnóstico y garantizar que los pacientes reciban la atención integral que necesitan”, afirmó. Con diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y seguimiento especializado, muchas personas con fibrosis quística pueden estudiar, trabajar, formar una familia y llevar una vida plena.

Este 4 de julio, el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente “Prof. Dr. Juan Max Boettner” (Ineram) conmemora sus 81 años de vida institucional, consolidando su labor como centro de referencia del sistema público de salud para la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de las enfermedades respiratorias.

Como parte del proceso de fortalecimiento impulsado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, en los últimos meses el Ineram incorporó nuevos equipos biomédicos destinados a ampliar su capacidad diagnóstica y terapéutica. La inversión, que asciende a G. 2.800.000.000, fue realizada con el apoyo de la Fundación Tesãi, dependiente de la Itaipú Binacional, y permitirá optimizar la respuesta del establecimiento ante emergencias respiratorias y procedimientos quirúrgicos de alta complejidad.

Entre los equipos incorporados se encuentran un videobroncoscopio, broncoscopio, traqueoscopio, monitor de grado médico, videomediastinoscopio, sets de instrumentales para cirugía torácica videoasistida (VATS), mediastinoscopía, pleuroscopía y toracoscopía, además de un esternótomo.

En materia de abastecimiento, durante el año 2025 el instituto recibió insumos y medicamentos conforme a los reportes del sistema de abastecimiento de la Dirección General de Gestión de Insumos Estratégicos en Salud (DGGIES) y al Plan Operativo Anual. La distribución alcanzó un total de G. 64.264.082.104, lo que representa un incremento del 20 % con relación a años anteriores.

La demanda de atención especializada continúa siendo creciente. Solo durante el mes de mayo se registraron 8.857 consultas, de las cuales 5.565 correspondieron a consultas externas en especialidades como neumología, cardiología, tuberculosis, alergia, otorrinolaringología, urología, oncología y psicología. En el mismo periodo, el servicio de urgencias atendió 3.292 consultas.

El origen del instituto se remonta al convenio suscrito el 23 de junio de 1942 entre el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social y el Servicio Cooperativo Interamericano de Salud Pública, que permitió impulsar la construcción del entonces Sanatorio Bella Vista por iniciativa del Prof. Dr. Juan Max Boettner.

El establecimiento fue inaugurado el 4 de julio de 1945. Posteriormente, mediante la Resolución S.G. N.° 103 del 4 de julio de 1958, pasó a denominarse “Sanatorio Prof. Dr. Juan Max Boettner”, en homenaje a su fundador. Con la ampliación de sus servicios y la evolución de las necesidades sanitarias del país, mediante la Resolución S.G. N.° 464 del 4 de agosto de 1998, la institución adoptó su denominación actual: Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente “Prof. Dr. Juan Max Boettner” (Ineram).

Además de la atención especializada, el instituto desarrolla actividades de formación de recursos humanos, investigación y promoción de la salud, contribuyendo al fortalecimiento de la respuesta sanitaria en patologías respiratorias. Actualmente, el instituto continúa fortaleciendo su capacidad asistencial, docente y científica mediante la atención especializada, la formación de profesionales y el desarrollo de estrategias orientadas a la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias, en beneficio de la población.

El comisario Marcelino Espinoza, director de Investigación Criminal, proporcionó detalles del frustrado ataque a una transportadora de caudales ocurrido en la mañana del miércoles entre Yataity del Norte y Santaní, donde un grupo de delincuentes fuertemente armados intentó interceptar el vehículo.

El alto jefe policial mencionó que presuntamente la banda utilizó cuatro vehículos para perpetrar el hecho, uno de ellos fue incendiado con la intención de dificultar la reacción policial, indicó.

“Tenemos identificados cuatro vehículos, de los cuales, incineraron uno a los efectos de evitar la reacción rápida de efectivos de prevención de Santaní”, informó en declaraciones a la 1020 AM.

Asimismo, señaló que durante los procedimientos realizados por los intervinientes, hallaron clavos Miguelito, además de un presunto artefacto explosivo con un teléfono celular adherido y otros elementos que habrían sido preparados para abrir el blindado.

Por otro lado, comentó que el conductor de la transportadora logró escapar del ataque y refugiarse en la comisaría de Yataity del Norte.

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El camión blindado perteneciente a la empresa Yrendague Sociedad Anónima fue atacado a tiros entre las 10:45 y las 11:00, en el kilómetro 310 de la ruta PY08, en inmediaciones de la compañía María Auxiliadora de Yataity del Norte.

“Es un tramo entre Santaní y Yataity, un lugar donde no hay señal. Los criminales aprovecharon cuando el vehículo se acercaba al peaje. Empezaron a atacar y a rodear con vehículos de alta gama”, precisó el uniformado.

Uno de los vehículos involucrados es una camioneta Toyota Fortuner, donde los intervinientes hallaron numerosas evidencias. “En el interior se observó en un recipiente clavos Miguelito, un artefacto bien envuelto y pegado por un celular que creemos sería un artefacto explosivo, también una batería con cables que creemos iban a ser utilizados a los efectos de abrir la transportadora de caudales”, indicó Espinoza.

Resaltó que el camión transportador fue atacado con armas de grueso calibre. Sin embargo, el blindado no fue perforado. Tampoco hubo heridos. Pese al ataque, el chofer no se entregó. “Aminoró la marcha, trató de evadir, chocando por una de las camionetas, retrocedió y agarró el patio de la comisaría de Yataity”, puntualizó.

Ante esta situación, personal preventivo llega hasta el lugar donde ocurrió el ataque. “Encontraron el vehículo incinerado y algunas personas que observaron la situación”, subrayó.

Entonces, empezaron a rastrear la huida de los delincuentes. “Llegaron hasta un establecimiento rural donde encontraron dos vehículos más abandonados, una Toyota Noah y una furgoneta que ya fue utilizada en otro evento según filmaciones”, manifestó el comisario.

Posteriormente, se procedió a la apertura de la transportadora en presencia de agentes del Ministerio Público, de Delitos Económicos, de Investigación y Criminalística.

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